“罕见病患者可能只有20%的从谈时间在治疗，剩下80%的判桌时间需要和普通人一样生活。”摄影师、到摄国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，影展有尊严地“过去很多拍摄罕见病题材的让罕摄影师，都是见病黄色软件下截突出患者的病情，但我更想去展示他们美丽、生活向往多彩生活的从谈一面。”
2022—2024年，判桌熊先军走过北京、到摄河北、影展有尊严地山东、让罕上海、见病含羞草精品2026浙江、生活云南、从谈四川等地，在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会支持下，为100位不同的免费看黄的软罕见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种罕见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让罕见病被“看见”。
2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见罕见·不止罕见”的1.7黑料吃瓜网摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数罕见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救助等更多层次的保障”。
2026年3月20日上午，“看见罕见·不止罕见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄
看见“生而不凡”
熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。
他希望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍积极向上，“但实际上罹患罕见病，确实让他们的生活变得没那么丰富、多彩”。
在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清晰的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。
另一张照片里
泉州入列知识产权“国家队” 将获中央财政支持
原标题：泉州入列知识产权“国家队” 将获中央财政支持
泉州入列知识产权“国家队”
运营服务体系建设将获中央财政支持
泉州知识产权工作迎来新机遇。记者从市市场监管局获悉，泉州与浙江台州等9座城市列入“国家队”，正式成为国家知识产权运营服务体系建设重点城市（以下简称“重点城市”），也是我省唯一入选城市。未来三年，中央财政将给予泉州1.5亿—2亿元资金支持，用于建设知识产权运营服务体系，进一步激发知识产权创新创造活力。
此次入选的10座城市都是在全国范围内创新资源集聚度高、辐射带动作用强、知识产权支撑创新驱动发展需求迫切的重点城市。泉州作为“国家自主创新示范区”“国家知识产权示范城市”“国家商标战略实施示范城市”，区位优势明显，知识产权工作扎实。近年来，为激发全市知识产权行业发展动力，我市持续加大政策、资金扶持力度，先后出台《泉州市专利奖评奖规定》《关于加强商标品牌建设工作的意见》等相关政策文件，并于2007年在全省范围内率先设立知识产权专项发展资金，专项扶持知识产权行业发展。
泉州知识产权事业发展迅速，内生动力强劲。自2011年起，我市专利申请量、授权量连续8年居全省设区市首位，近三年的发明专利申请量和授权量年均增长39.25%、50.22%，增速均高于全省平均速度。截至去年年底，全市每万人发明专利拥有量达9.99件，超过全省平均水平；商标有效注册量达32万件，位居全国前列；全市累计培育各级知识产权试点示范、优势企业535家，知识产权中介机构近1200家，从业人员近6000人，专利权质押金额、知识产权贯标企业数量、知识产权强企数量均位居全省首位。
“这是我们机构改革后迎来的首个重大工作成效，既是机遇也是挑战。”市市场监管局相关负责人表示，“我们将进一步整合部门资源力量，在今后三年里，聚焦知识产权创造运用重点领域和薄弱环节，优化知识产权创造的产出质量，提高创新主体对知识产权的运用能力，拓展知识产权金融服务范畴，建设区域性知识产权运营服务聚集区，形成立足泉州、面向福建、辐射全国的知识产权运营服务体系，为坚持高质量发展落实赶超和‘五个泉州’建设提供强有力的知识产权支撑。”（记者 郭雅莹 通讯员 吴贤德）
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责任编辑：曾少林
泉州启动行政审批服务“局长走流程”专项活动
事不好办？局长约您一起办！
市委办、市府办近日联合下发通知，10月18日起开展行政审批服务“局长走流程”专项活动。记者从市发改委（市营商办）获悉，此次活动，入驻市行政服务中心的行政审批服务各部门“一把手”将以普通办事人或陪办人身份，从企业群众办事角度，线上、线下全程体验本部门各项审批服务办事流程。
局长们如何全流程体验
专项活动过程中，各部门局长们将从本部门行政审批服务事项中，选择群众排队时间长、办理时间长、满意度低、投诉量多的事项进行亲自体验。
体验方式包括线下亲自办、陪同办、交叉办，线上网上办、掌上办、自助办。其中，亲自办过程中，部门“一把手”将作为窗口工作人员，亲自参与企业和群众的现场咨询、受理、审查、决定（含办结）等流程；陪同办，部门“一把手”将陪同办事人员从事前咨询到表格填写，从预约取号、排队办理到事项办结，走完全部流程；交叉办则由存在交叉审批事项的相关部门“一把手”进行交叉体验。线上方面，侧重让部门“一把手”选择网上办件量占总办件量低的事项进行体验，重点体验网上办、掌上办事项的页面设计、办事指南、办事入口、清单模板等要素是否合理、简便。
局长们体验哪些内容
此次专项活动，各部门“一把手”主要聚焦办事流程，从咨询、受理、办理、反馈等全链条进行体验，重点体验申报材料、办理时限、办理环节、材料获取渠道等要素是否操作简便；聚焦改革落实，重点围绕行政审批服务事项是否全部进驻、办事材料是否精简、容缺预审和告知承诺制等改革内容是否执行到位；聚焦服务提升，重点体验网上查询、咨询引导、办事秩序、首问负责、表格设置、自助办理等要素，了解窗口人员的业务水平、服务态度；聚焦证明简化，重点体验证明依据、设置必要和证明取得，查看是否存在奇葩证明、循环证明、重复证明情况。
局长们体验想带来什么变化
市发改委（市营商办）有关负责人表示，开展“局长走流程”专项活动是为了让各部门“一把手”全面掌握行政审批业务，从企业群众需求角度衡量行政审批服务的便利性，评估各部门开展的环节压缩、材料（费用）减免等改革事项企业群众是否有感，各种材料清单是否清晰，部门间存在交叉审批的业务是否可以通过合并办、并联办、承诺办等手段再优化。力求通过该活动在“五级十五同”基础上进一步探索优化，策划生成更多的“一件事”集成套餐，全力提升泉州行政审批服务质效，让群众切实感受到政务服务的新变化。（泉州晚报记者 林书修 通讯员 余菁）
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