“罕见病患者可能只有20%的从谈时间在治疗，剩下80%的判桌时间需要和普通人一样生活。”摄影师、到摄国家医保局医药服务管理司原司长熊先军说，影展有尊严地“过去很多拍摄罕见病题材的让罕摄影师，都是见病羞羞漫画软件下载突出患者的病情，但我更想去展示他们美丽、生活向往多彩生活的从谈一面。”

2022—2024年，判桌熊先军走过北京、到摄河北、影展有尊严地山东、让罕上海、见病高清行情网站安全网站推荐浙江、生活云南、从谈四川等地，在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会支持下，为100位不同的国产精品趴趴91罕见病患者拍下肖像照片。这位曾主导国家医保谈判、推动数十种罕见病药物进入医保目录的退休官员，用另一种方式让罕见病被“看见”。

2026年3月20日上午，深圳书城南区，在主题为“看见罕见·不止罕见”的爱爱香蕉视频91摄影展上，两鬓斑白的熊先军站在自己的摄影作品前对南方周末记者说，“大多数罕见病人的生活都很艰难，需要医保、商保、慈善救助等更多层次的保障”。

2026年3月20日上午，<strong>含羞草实验室2025</strong>“看见罕见·不止罕见”主题摄影展启动。南方周末记者 崔慧莹/摄

2026年3月20日上午，“看见罕见·不止罕见”主题摄影展启动。右一为摄影师、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军。南方周末记者 崔慧莹/摄

看见“生而不凡”

熊先军拍摄的照片，大多是黑白的。

他希望表达，尽管被拍摄者的动作、表情仍积极向上，“但实际上罹患罕见病，确实让他们的生活变得没那么丰富、多彩”。

在一张照片中，男孩微笑着，但看不出清晰的嘴唇轮廓，这是一位自毁容貌症的患者。他智力受损，会拼命地咬自己的嘴唇，仿佛不知疼痛，后来他的牙齿也都掉了。

另一张照片里

记者：巴黎有意斯特拉斯堡后卫盖拉

Sacha独家：巴黎圣日耳曼盯上了盖拉-杜埃！斯特拉斯堡右后卫是巴黎方面的现实选择之一，巴黎并不排除在转会窗关闭前再引进一名既能踢右路、也能踢中路的后卫。 这笔交易还处于初步阶段。双方已经有过接触，但还没有实质性进展。 先观察。


泉州元宵节有雨 阴天持续至后天，气温有所回升

原标题：泉州元宵节有雨 阴天持续至后天，气温有所回升

今天是元宵佳节，阴雨天气持续，好在这两天的温度较之前略有回升，市区午后风力较小，人体感觉较为舒适。根据市气象台预报，预计到21日我市都以阴雨天气为主，温度有所回升，市区最高温将升至23℃左右。

泉州网2月19日讯 （记者游怡冰）昨日，随着冷空气入海减弱，我市受低层西南气流控制，湿度较大，阴天再次回归，部分地区出现淅淅沥沥的小雨。

今天是元宵佳节，阴雨天气持续，好在这两天的温度较之前略有回升，市区午后风力较小，人体感觉较为舒适。根据市气象台预报，预计到21日我市都以阴雨天气为主，温度有所回升，市区最高温将升至23℃左右。

全省方面，未来一周阴雨不断，但随着暖湿气流加强，我省大部分地区气温将缓慢回升。受到降水天气影响，高速公路能见度较差。眼下正值春运返程高峰，司机朋友们需注意雨雾天气对交通运输带来的不利影响，有出行计划的市民要及时关注最新的天气信息。