2023年12月31日，灵魂李佳北京。药受益41岁的树达射目李佳树在中国医学科学院肿瘤医院完成年度最后一次“灵魂砍价药”注射。自2022年1月起，成全他已按计划完成全部12次注射，年注成为该药物中国首例获益者。灵魂李佳高清乱码 波这一事件标志着国内创新药物审批加速，药受益同时也引发了对罕见病药物可及性的树达射目持续关注。

罕见病患者的成全五年等待

李佳树患有戈谢病，一种罕见遗传病。年注2018年，灵魂李佳他的药受益肝移植手术失败后，病情迅速恶化。树达射目通过患者组织渠道，成全他了解到一款名为“伊米苷酶”的年注酶替代疗法，但该药物当时尚未在国内获批。在多方奔走下，他成为该药物同情用药项目的首批申请人之一。2021年12月，天海翼图国家药监局批准“伊米苷酶”上市，李佳树随即以同情用药身份开始治疗。截至2022年底，他共注射12次，肝功能指标显著改善。

“每次注射前都要做12项血液检查，整个过程持续4小时。”李佳树记录的病历显示，首年治疗费用约120万元人民币，天狼影视大全医保报销后个人支付35万元。治疗期间，他通过患者组织建立的互助小组，学习如何记录病情变化、整理用药资料，并分享“灵魂砍价药”受益第一人李佳树完成全年注射计划技巧，帮助后续患者对接专家资源。

政策突破与商业保险介入

“伊米苷酶”的快速审批得益于国家药监局2021年发布的新药审评制度改革方案。该方案实施后，天美麻花星空免费观看版创新药平均审评时间缩短近50%。据药企提供的数据，该药物在中国获批前已完成III期临床，试验显示治疗组患者的酶活性恢复率达94%，且无严重不良反应。商业保险机构紧随其后推出专项补充医疗保险，将“伊米苷酶”纳入赔付范围，首年覆盖患者约200名，赔付上限达80万元。奇米777me

“政策窗口期与商业保险的介入缺一不可。”中国罕见病基金会秘书长王敏指出，2019年以来，国内已获批的罕见病治疗药物中，有6种采用同情用药或优先审评方式，覆盖患者超5000人。其中，“灵魂砍价药”受益第一人李佳树完成全年注射计划经验分享，成为后续相似病例的重要参考。

医保谈判前的资金挑战

2024年国家医保谈判预计将在9月举行，“伊米苷酶”位列其中可能性高。医保目录外的治疗费用仍给患者带来巨大压力。李佳树所在城市一家三甲医院罕见病中心数据显示，2023年申请同情用药的患者中，超过60%存在医疗资源分配问题，部分需在多家医院间辗转就诊。患者组织统计的案例显示，类似病症患者平均治疗周期延长导致家庭负债率上升35%。

“灵魂砍价药”受益第一人李佳树完成全年注射计划方法中，患者自发建立的“时间银行”模式值得关注。通过互助护理、心理疏导和资源对接，参与项目的患者自费比例下降28%。但专家提醒，此类模式可持续性有限，需依赖政策长期支持。最新医保部门传出的信号显示，创新药谈判正探索“价格分档、量价挂钩”新机制，为高价值药物争取更多可及性方案。

目前，李佳树正在进行年度复查，肝功能指标持续稳定。据随访记录，他的生活半径较治疗前扩大40%，已重返工作岗位。但医生仍建议加强基因检测技术普及，从源头减少罕见病患儿家庭等待时间。下一阶段，“灵魂砍价药”受益第一人李佳树完成全年注射计划教程将向基层医疗机构推广，覆盖更多未确诊患者早期筛查。

上千名志愿者冒雨清理海滩垃圾 清理出0.5吨海滩垃圾

原标题：上千名志愿者冒雨清理海滩垃圾 清理出0.5吨海滩垃圾

昨日下午，石狮祥芝莲坂、古浮海滩下着大雨，石狮市祥芝美丽海岸志愿者协会如期举行净滩活动，包括该协会300多位成员在内，共有来自30多家企业、单位、学校、团体的上千名志愿者加入净滩队伍中。

海峡网3月6日讯 （泉州网记者陈灵 詹伟志 文/图）昨日下午，石狮祥芝莲坂、古浮海滩下着大雨，石狮市祥芝美丽海岸志愿者协会如期举行净滩活动，包括该协会300多位成员在内，共有来自30多家企业、单位、学校、团体的上千名志愿者加入净滩队伍中。海风将冰冷的雨滴打在志愿者身上，志愿者有的身穿雨衣，有的戴着摩托车头盔，有的甚至套着布袋子，大家齐心协力，共清理出0.5吨海滩垃圾。

上千名志愿者冒雨清理海滩垃圾 清理出0.5吨海滩垃圾

志愿者清理海滩垃圾

“雨下得很大，志愿者们冒雨清理海滩垃圾，践行雷锋精神，”协会会长蔡加渐表示，“莲坂、古浮海滩与外海相连，我们希望志愿者一起努力，把当天的海漂垃圾清理干净，不让海漂垃圾再顺风向、海流漂到大海里，继而漂流到其他地区的海岸上。”

据悉，2014年7月17日，蔡加渐夫妇动员运动团队的老伙伴们七八十人，戴上“环境保护劝导队”的袖章，进行第一次净滩行动。之后，夫妇俩坚持每天到海滩捡垃圾。2015年9月11日，祥芝美丽海岸志愿者协会在石狮市委文明办、石狮市志愿者联合会的大力支持下，经石狮市民政局正式批准成立。5年来，协会成员从2人发展到今天的326人，共发起净滩600多场，参与人数4万人次，共清理垃圾785.5吨。

工作日19时至22时泉州西街东段禁止电动车通行

工作日19时至22时泉州西街东段禁止电动车通行

图中红色和蓝色标注部分为管制路段（姜贝 制图）

鲤城交警大队7日晚发布通告称，为促进古城旅游经济发展，进一步规范车辆行驶，确保道路交通安全、有序，决定对西街、中山路相关路段采取适时交通管制措施。

通告指出，西街东段（钟楼至新华路口），每日08:30-22:00禁止机动车及三轮车通行；工作日19:00-22:00、周末15:00-22:00、法定节假日10:00-22:00禁止电动车通行。中山路（打锡街至涂门街、打锡街至钟楼），全时段禁止机动车通行；每日08:30-22:00禁止三轮车通行；根据实际交通情况，将对进入中山路的电动车进行适时交通管制。该通告自发布之日起施行。

工作日19时至22时泉州西街东段禁止电动车通行

昨晚7时许，进入西街东段的路口已经封闭。

在此次交通管制中，西街东段工作日19:00至22:00禁止电动车通行，引起市民广泛关注。8日晚上7点多，记者在西街东段看到，钟楼附近的路口已经用铁栏杆封闭，所有车辆均不能驶入西街。西街靠近新华路的路口同样也已封闭。此时西街路上仍有电动车行驶，由于前后路口均已封闭，这些电动车要离开的话只能从其他小巷绕行。现场有不少骑电动车的市民本来想要通过西街前往新华路，因路口封闭不得不改走其他路线。记者查询地图发现，周边有不少小路可绕过西街前往新华路。

市民吴女士说，她经常骑着电动车带孩子逛西街，如果禁止电动车驶入，可以考虑提供停车场所供市民和游客停放，这样才能吸引更多游客前来，交通秩序也会变得更好。

（泉州晚报记者 黄枫 通讯员 傅振锋 文/图）