昨日，天价药石狮2岁5个月大的元万并脊髓性肌萎缩症患者妍妍（化名）在泉州市儿童医院成功完成鞘注，这是降至进医曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，在泉州注射的保泉首针。
“每一个小群体，州两都不应该被抛弃。岁患射救91”下载视频”还记得去年在网上刷屏的儿注国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元，命针经过谈判，天价药该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。元万并2021年12月，降至进医国家医保局公布了74种新药进入医保名录，保泉诺西那生钠注射液名列其中。州两2022年1月1日，岁患射救新版《国家基本医疗保险、儿注大香蕉社区工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。
泉州首针 两岁患儿顺利完成注射
3月1日14时30分，妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺，在其意识清楚下顺利完成药物鞘注，整个过程约20分钟。
泉州市儿童医院神经内科主任林学锋介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前，国内有2万至3万名患者，肌肉无力是其最典型的症状。根据起病年龄、运动能力及病区进展程度，该病症由重到轻分为4型。在缺乏医学干预的91正版网站情况下，一些重症患者撑不过2岁，因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
据悉，SMA患者需要终生注射诺西那生钠，在完成首次注射后，需在第14天、28天、63天继续注射。此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，持续终生。此次，前来接受注射的患儿共有两名，分别是水蜜桃官方2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳（化名），两人的病症均属于二型。其中，妍妍于14天前在福州协和医院接受了第一针剂的鞘注，此次在泉州鞘注的是她的第二针剂，同时也是泉州的首针。由于阳阳前一天感冒发热咳嗽，将暂缓注射。
温情讲述 从未放弃对孩子的治疗
“我要打针，我才能走路。以后去公园，我就能自己走了。”住院期间，妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。蔡先生说，91干逼入口妍妍是他们唯一的女儿，在其1岁10个月被确诊后，他们从未放弃对孩子的治疗，一家人由此开始了艰辛的求医之路。相比其他人，妍妍是幸运的，因为在确诊后的半年，诺西那生钠注射液降价让她如愿用上了曾经的“天价药”。
随着年龄的增大和病情的发展，另一名患儿阳阳的腿部肌肉已明显萎缩。阳阳的父亲林先生说，孩子是在2019年年底被确诊的。当时1岁多的阳阳迟迟未能学会走路，他们开始以为是孩子骨骼发育的问题，但经检查并未发现异常。在朋友的建议下，林先生带着孩子辗转至重庆市儿童医院进一步检查。接连3次的基因检测，都证实了孩子患病的事实。
买不起“天价药”，他们又不愿耽误孩子的治疗。在孩子患病的3年多时间里，林先生与妻子持续关注SMA的相关信息，并自行学习康复手法，为孩子进行康复训练。“因为患病，孩子变得很内向，没什么朋友。他现在本该上幼儿园了，因为身体状况不能如愿。我们能够做的就是尽最大努力减缓孩子病情的发展，让他慢慢融入社会。”
纳入医保 为更多患者带来希望
作为全球首个治疗SMA的药物，诺西那生钠注射液于2019年被批准在中国上市，为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望，但近70万元一针的天价，令许多家庭望而却步。
“在未降价前，即便我变卖所有家当也只够为孩子打第一针，后续的用药根本无法维系。”林先生说，得知“天价药”降价且纳入医保，他们就一直期待着这个药能够尽早落地泉州。
“感谢我们的国家。”采访中，蔡先生反复说着这句话。他说，作为一名工薪阶层，之前高昂的费用是他无法承担的。现如今，这个注射液降至3.3万元一针，除去医保报销部分，折算下来，自己每针所需要负担的费用在1万元左右。“此前，我们在福州打第一针时，报销比例相对泉州会低一些。现如今，在泉州就能用药，对我们来说是极大的利好。接下来的针剂我们都会在泉州注射。”
“据不完全统计，目前泉州共有SMA患者30多名。诺西那生钠注射液的使用，能够有效改善患者的运动功能，提高生存率，延缓患者病程的发展。但除了药物治疗，SMA患者还需要康复治疗、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治疗管理。”林学锋希望，随着药品降价及落地泉州，更多的SMA患者能够在他们的帮助下，获得更好的生活质量。（泉州晚报记者 苏凯芳 通讯员 何毓慧 黄丽纹 文/图）
泉州师范学院新生伤人事件通报：两名伤者无生命危险
东南网11月4日讯（本网记者 谢玉妹）11月3日下午4点多，泉州师范学院体育学院2019级新生王某在宿舍用果刀将两名同学刺伤后逃离现场。
4日，泉州师范学院发出官方通报。根据通报，得知事情后，学校第一时间将两名受伤的同学送往医院救治，并报警。目前，两名同学体征平稳，没有生命危险。王某已被警方控制，案件正在进一步调查中。
根据相关媒体报道，伤人者王某有妄想症的既往病史，此前已被家长接回家治疗。知情人士告诉记者，此次王某是在未告知学校的情况下，自行返校的。
通报表明泉州师范学院将做好各项善后事宜，并以此为戒，采取有效措施保障在校学生安全。
晋江市第二体育中心12月底有望主体封顶
原标题： 晋江市第二体育中心12月底有望主体封顶
晋江市第二体育中心效果图
海峡网讯 （泉州晚报记者林书修 文/图）记者从晋江市第二体育中心项目建设指挥部了解到，预计本月底，该项目游泳馆将完成主体结构封顶，体育馆和训练馆也将于12月底完成主体封顶。项目主体结构封顶将比原计划提前一个月。
记者在晋江市第二体育中心项目施工现场看到，两栋大型建筑物拔地而起，分别是游泳馆和体育馆。项目现场负责人林秋平告诉记者，目前该项目体育馆东半部分主体结构已经盖至第5层，西半部分主体结构为1层；游泳馆目前正在进行主体结构第3层施工；训练馆目前正在进行地下室底板和地下负一层的施工。
为确保项目建设高质量、快速度推进，晋江市第二体育中心项目建设指挥部建立协调机制，施工单位加大人员和机械投入。目前项目部管理人员超过300人，现场实际施工人员2500—3000人，包括塔吊、挖机、装载机、桩机等50余部大型机械设备投入施工作业。项目建设指挥部综合组组长蔡文思表示，对于工地上出现的问题，指挥部每天及时协调，保证事情在当天得到回复，确保事不过夜。
作为2020年世界中学生运动会主场馆，晋江市第二体育中心坐落于陈埭镇，位于环泉州湾核心区，毗邻晋江国际鞋纺城，东临鞋纺城人工湖，西接鞋纺城大道，北连晋江市域三号路，南至双龙路。项目规划总用地面积353亩，总建筑面积约18.8万平方米，建筑主要包括体育馆、游泳馆、训练馆及运动员生活区等，同时配套篮球公园、全民健身区、商业、停车库等。
按照项目建设总体规划，2020年3月，所有场馆将全部竣工。晋江市第二体育中心项目建成后，将拥有运动体验、赛事观赏、特色商业、文化娱乐、健身培训、会务办公等综合功能，成为一个充满现代及运动气息，兼具健康、休闲、高端、时尚的体育综合体，成为晋江市的新地标。
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