眼下，致命国内多个罕见病AAV基因治疗研究项目，望基亡事已暂缓开展临床试验。因治视觉中国图

眼下，疗女国内多个罕见病AAV基因治疗研究项目，童死已暂缓开展临床试验。关键细节片观看视觉中国图

2026年8月3日，致命正值暑期，望基亡事以儿科著称的因治上海交通大学医学院附属新华医院人流如织。该院儿童罕见病门诊大厅，疗女叫号屏上的童死号码不断滚动，候诊区已经坐满人，关键细节一些家长站在诊室门口等待，致命保安在人群中来回走动维持秩序。望基亡事

新华医院最近成为舆论关注点，因治是因在这家长期接待全国各地儿童疑难病例的医院里，一场关于希望的前沿尝试，最终以受试儿童死亡收场。

据南方周末此前报道，免费的网站www/大全百度搜索下载2025年3月，来自上海的6岁女童Mei（以下称为小美）在新华医院接受了一项属于临床研究性质的基因治疗。治疗后三天，小美出现发热症状，并伴随严重肾功能损伤，最终在一周内因严重免疫反应去世。

小美去世近一年后，2026年2月，这项临床研究的实际牵头人、上海交通大学医学院松江研究院资深研究员仇子龙团队在《自然》杂志发表了一篇相关动物研究论文，但未提及这起人体上的基因编辑试验及死亡事件。此后，小美家属向上海交通大学医学院提交投诉，并向《自然》杂志申请撤回该论文。

这场围绕罕见病基因治疗的失败尝试，引发业内强烈关注。2026年7月26日，上海交通大学医学院发布情况说明称，91,黄医院已成立专项工作组，对事件进行全面调查。据南方周末记者了解，随后上海市卫健委也成立了对此事件的调查组。

7月31日，南方周末记者见到小美父母时，他们称目前仍在等待相关调查结果。8月2日，南方周末记者再次联系仇子龙，对方回复称：“请等待官方调查报告。”此前，南方周末记者致电上海交大医学院，无人接听。

事件发酵后，2026年7月29日，《自然》杂志在仇子龙团队论文的页面标记了“Editor’s  Note”（编辑关注），提醒读者“有关本文及所呈现数据的问题已引起关注。一旦调查完成，51,黄色并给予各方充分机会全面回应，将根据情况采取进一步的编辑措施”。

第一次见面与“基因治疗需尽可能早期开展”

时至今日，小美父母仍难以接受女儿离世带来的变化。他们搬离了有女儿遗物的旧公寓，与一些最亲密的朋友也断了联系，“我们现在也不知道该怎么办”。

回忆起三年多以前让小美接受基因编辑治疗的决定，小美父母告诉南方周末记者，当时他们一家人面对的是随着孩子年龄增大病情可能加重的压力，以及一个可能扭转孩子命运的希望。

2023年3月，小美在上海一家儿科医院确诊了斯奈德斯·布洛克-坎波综合征（SNIBCPS综合征）。目前已知全球有236人与小美一样患有这一罕见病。他们往往语言、认知和运动发育落后，头部大于常人，并伴有智力障碍。爱液网官

此后，父母抱着“尽可能寻找机会”的想法，联系过国内外数家医疗机构，包括美国哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院等，进行了临床药物治疗与康复训练，但这些尝试要么未获对方回复，要么效果不特别显著。

4个月后，小美父母在一个罕见病微信群中偶然知道了仇子龙，后续通过邮件主动联系上对方。在第一次线下见面中，小美父母听到仇子龙向他们介绍针对罕见病的AAV（腺相关病毒）基因治疗技术。

根据南方周末记者获得的这次谈话录音，仇子龙称，几年前（指2023年前），国内大医院是不敢做这类基因治疗的，最近一两年不一样了，基因治疗在国内与国外都有显著的进步，“现在我觉得到了一个节点了”。

仇子龙于2026年1月出版的科普书籍《孤独症启示录》中自述，其自2006年在美国从事博士后研究起，便一直专注于MECP2基因与雷特综合征的相关研究。雷特综合征与小美患有的斯奈德斯·布洛克-坎波综合征过去都被认为属于孤独症谱系的疾病。在写作这本书的时候，仇子龙正在对两名雷特综合征患儿进行AAV基因治疗。在书的“后记”中，他用“顺利开展”“成功”来描述这次临床试验。

综合多篇文献及公开资料，AAV载体是目前基因治疗领域较常使用的一类递送工具。其经过基因工程改造后，去除了病毒自身复制所需的部分基因，仅保留能够充当“运输工具”的病毒衣壳，进入人体后，AAV能够携带治疗基因进入目标细胞，帮助细胞产生相应蛋白质，以期改善疾病表现。

彼时，小美4岁2个月。其母亲向仇子龙介绍，在孩子3岁之前，她们没看出来有什么异常，后来小美表现出来的是肌张力比较低，关节较为松弛，整个人看起来偏瘦，“目前心里还是挺着急的，孩子的状况不太好”。

小美父亲向仇子龙称：“我们也是抱着很大的决心（治疗），因为我们也就这一个小孩，家里也希望竭尽全力帮助小朋友……时间越晚，（治疗）效果应该也会越不好。对于我们而言，对于小孩有百分之一的希望，我们也尽全部努力，我们还是希望能够尽快一点。”

仇子龙在《孤独症启示录》一书中也写到，基因治疗需尽可能早期开展。他还举例，对雷特综合征患儿而言，或许在1—2岁确诊后立即进行治疗，才能获得最佳效果。

仇子龙向他们介绍，AAV基因治疗技术已发展多年，国内外技术很成熟，安全性方面的问题基本已经得到解决。至于有效性，他称自己不能提前保证，需要经历多个阶段验证，包括设计和制备基因治疗载体，在小鼠、猴子等动物中开展临床前研究，最终再进入人体临床试验。

根据这次谈话录音文件，小美父母曾就AAV的免疫反应和脱靶风险请教仇子龙。仇子龙向对方介绍了AAV注射的方式——鞘内注射，“这种方式不会进入血液循环，免疫原性比直接进入血液要小很多。进入血液，抗体马上就来了，但使用鞘内，只会有一部分进入到我们的血液系统”。仇子龙解释，过去失败案例的主要原因，与病毒载体直接进入血液有关，容易引发强烈免疫反应；而小美采用的是鞘内注射方式，进入血液的比例较低，风险小很多。

“三甲医院会将患者安全放在第一位，医院有能力控制，不会去做危险的事情。”在录音文件中，对于小美父母担忧的安全性，仇子龙称，“医院批准临床试验的前提和标准，也是目前（治疗）没有替代办法，看患者的意愿，以及足够安全。”

在第一次见面时，仇子龙

泉州今年中考落下帷幕 全市各地考试秩序井然

昨日，今年泉州中考落下帷幕。在为期三天的初中学业水平考试中，全市各地考试秩序井然，泉州考区考试组织工作零失误，实现了“健康中考、公平中考、平稳中考、温馨中考、诚信中考”的目标。

今年泉州市中考初三报考101719人、初二报考111447人，共设12个考区、108个考点，初三设3439个考场，初二设3764个考场，为45名申请考试便利的残疾考生提供考试温馨服务。

今年中考，市领导高度重视，有关部门细化责任分工，层层抓好工作落实，以高考的标准对标中考，全力统筹做好疫情防控和考试组织工作，做到“两手抓、两不误”。在当地卫健、疾控部门的指导下，各考区进一步细化防疫方案、强化应急演练，坚持“一考区一方案”“一考点一方案”，围绕重点环节，抓牢关键部位，逐一落实组考防疫措施，做到“有管理、有监测、有检查、有落实”。各考区积极协调当地公安、卫健、疾控、宣传、网信、生态环境、市场监管、无线电、通信管理、气象、电力等部门，凝聚工作合力，认真落实“齐抓共管、联防联控”工作机制，确保快速有效处理中考期间出现的各类突发、偶发事件。通过多渠道、多形式，把政策规定和各阶段考生及家长须知、应知的信息，全面及时让每位考生、家长知晓；在考场布置以及监考、施考的每一个细节，充分体现以生为本的人文关怀，打造温馨中考。（泉州晚报记者 曾聪虹）

抓住春天的尾巴与自然对话 森系无痕露营是我们的生活方式

　　在后疫情时代背景下，随着城市居民生活水平的提升与消费观念的升级，大众旅游消费正呈现出向个性化和多元化方向发展的趋势，露营成为亲近大自然的慢生活方式的首选，以生活方式为理念，带动城市旅游向着更当代的姿态前进，《你好，生活》、《向往的生活》、《追星星的人》、《一起露营吧》等户外综艺纷纷踏入人们的视野，为露营文化提供了很好的正向传播。

　　4月30日，厦门知名露营俱乐部“甘夏露营”在厦门市思明区青少年综合实践基地(厦门市同安区汀溪镇)举办主题为“THX CAMPING 100”的风格露营集市活动，为久在城市的玩家提供风格化露营+专业分享+音乐演出+创意市集+亲子互动为一体的户外娱乐社交全场景体验。

　　

 

　　

 

　　风格露营，快闪造村：

　　户外玩家们带着精挑细选的功能性道具，“把家搬到了大自然里”，展现自我的品味和活力，因而被叫作搬家式露营。近百顶风格露营帐篷齐聚厦门同安，快闪制造3天2夜的露营村落，玩家们自由进行社交分享、参与市集活动。或选择放空，慢节奏舒适地等待晨曦、日落，赏云、触风、尝味，在舒适的户外点亮营灯也是一种浪漫。

　　

 

　　

 

　　抛开烦恼，回归本真：

　　短暂“逃离现实”，置身于广袤的绿地中，满眼生机盎然，远处袅袅群山，马厩里的马匹嘶叫，村居烟囱的烟气缓缓升起，大人和孩子们在“绿色地毯”纵情奔跑追逐风和自由，自由体验的纸飞机、扔飞盘。傍晚雾气开始缭绕，将烦恼和不愉快写在柴火上，放入篝火中点燃消灭，在乐队的助兴下，抛开快节奏城市生活所带来的压力，仰望漫天星空，静心感受休闲和舒适，回归纯粹本真，重温简单的感动，享受生命的单纯。

　　

 

　　

 

　　拥抱户外，自然教育：

　　亲子家庭在本次活动中的占比接近50%，家长们都非常乐意带孩子们到户外体验生活，为此主办方为孩子们提供了丰富的互动体验区域，可选择参与“恐龙大作战”、纸飞机大赛、绘本悦读会、趣味手作。露营能够让孩子深度亲近自然，树立对大自然的好奇心、热爱和尊重亲近自然，有效缓解现代儿童的自然缺失症。

　　

 

　　

 

　　露营市集，摇曳体验：

　　现场露营的玩家将户外烹饪、特调饮品、插画写真、滑板文化代入到市集中，满足现场吃喝玩乐的需求。市集一般举办于城市人流多的地方，本次活动亮点将露营和市集相结合，摊位主本也是资深露营爱好者，携带帐篷摆摊呈现个人生活风格，使现场露营体验增添“逛摊”体验，赋予露营活动更多内容和亮点。

　　

 

　　

 

　　

 

　　无痕露营，低碳环保：

　　俱乐部倡导无痕露营，玩家自带生活用具、减少大自然能源的消耗，使用专门的炉具和气罐等装备进行烹饪，保持居住区域安静环境。主动开展垃圾分类，在指定区域排放污水，保护场地及配套设施。大家离开营地的时候，主动将营地周围看到的遗留垃圾顺手带走，将草皮恢复原状。与自然的和谐共处，留下美好的照片和回忆，不增加自然的负担。

　　

 

　　

 

　　林语堂曾说:“一般人不能领略这个尘世生活的乐趣，那是因为他们不深爱人生，把生活弄得平凡、刻板而无聊。”露营是拥抱自然的同时，也展现着生活化的自己，甘夏露营以“THX CAMPING 100”为主题，带领自然户外爱好者体验露营生活有百种环境、百种体验、百种心情、百种风格、百种穿搭、百个邻居、百种玩法...和大家一起抓住春天的尾巴，让走进自然的每一天变成记忆里闪亮的日子。