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“希望大家今天都能够留下些什么，从不罕见带走些什么，病病记住些什么。友乐至少记住我们这群不凡的队们生命，记住我们‘从不罕见’。从不罕见”坐在轮椅上的病病91网站官方入口崔莹在歌唱前这样告诉观众。
这是友乐一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，队们他们穿着印有“我们都有病”五个字的从不罕见黑色短袖，在进行一场十周年演出。病病
2025年12月28日，友乐8772乐队现任成员合影。队们
2025年12月28日晚，从不罕见8772乐队十周年演唱会现场。病病
生命的友乐韧性
8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。
崔莹是乐队主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹小时候经常骨折，如今需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，体形也较小，吉他对崔莹而言有点过于“沉重”。但就是她先发起了号召：“我们组建一个罕见病乐队吧！”
同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的。随后，越来越多的罕见病病友加入其中。只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队队长马歌从零起步学习乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。
“小时候的日记上写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是18禁在线免费观看网站写完就忘了，因为觉得完全不可能实现。所以第一次去马老师那里排练时，有种此生无憾的感觉。”崔莹说道。
2017年到2019年，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“每次骨折的瞬间，我第一个想的都是，以后还能弹琴吗？”
恢复的过程中，乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”
这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清，马凡氏综合征的贝斯手过于高大，成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如乐队现任队长兼贝斯手苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然接受，也能坦然地告诉别人。”
乐队键盘手王小米喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，对方回答：做助残志愿者让他看到了生命有各种可能性。有很多鲜活的例子让他觉得，如果有一天遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他韧性的力量。
撕掉那些标签
8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲名。程利婷是99热热热一名脊髓灰质炎病友。
从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等技能，尝试过文字编辑、网店店主等工作，16岁便能独立赚钱，还去过澳大利亚跳伞，在多地潜过水。2010年，她考取了北京第一批残疾人驾照。
可当人们因“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不便，但它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设过程中没有考虑到某些特殊群体而造成了这些不便。”
程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的、男生就应该比较坚强等，这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。
她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”程利婷希望通过乐队去影响那些跟他们一样的人。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。”
崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，以前觉得吉他是个庞然大物，但看完我们演出后，99热资源他转天就买了一把开始练习，他其实一直有个弹吉他的梦想。我们身边有很多这样的例子。”
8772乐队的成员们认为，自己并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。
唱我们自己的歌
曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。
“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们，天然会觉得我们‘不容易’，如果再和这种歌曲风格挂钩，就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，乐队并不想“卖惨”。
苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。
从建立到现在，8772乐队已有不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚加入的键盘兼长笛手李烨有一定的音乐基础，可以帮到大家。
李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，片入口舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。
乐队每周固定排练一次。苏佳宇统计，排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们在为喜欢的事情付出时间和精力。”
“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。
“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”
1月11日，苏佳宇乘坐地铁。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。
2025年12月28日，8772乐队成员在排练。
2025年12月28日，演出前，崔莹弹奏吉他。
1月11日，排练现场，崔莹和李烨讨论乐谱。
1月11日，程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。
“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。
这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。
2025年12月28日，8772乐队现任成员合影。
2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。
生命的韧性
8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。
崔莹是乐队主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹小时候经常骨折，如今需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，体形也较小，吉他对崔莹而言有点过于“沉重”。但就是她先发起了号召：“我们组建一个罕见病乐队吧！”
同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的。随后，越来越多的罕见病病友加入其中。只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队队长马歌从零起步学习乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。
“小时候的日记上写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完就忘了，因为觉得完全不可能实现。所以第一次去马老师那里排练时，有种此生无憾的感觉。”崔莹说道。
2017年到2019年，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“每次骨折的瞬间，我第一个想的都是，以后还能弹琴吗？”
恢复的过程中，乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”
这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清，马凡氏综合征的贝斯手过于高大，成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如乐队现任队长兼贝斯手苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然接受，也能坦然地告诉别人。”
乐队键盘手王小米喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，对方回答：做助残志愿者让他看到了生命有各种可能性。有很多鲜活的例子让他觉得，如果有一天遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他韧性的力量。
撕掉那些标签
8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友。
从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等技能，尝试过文字编辑、网店店主等工作，16岁便能独立赚钱，还去过澳大利亚跳伞，在多地潜过水。2010年，她考取了北京第一批残疾人驾照。
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程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的、男生就应该比较坚强等，这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。
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崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，以前觉得吉他是个庞然大物，但看完我们演出后，他转天就买了一把开始练习，他其实一直有个弹吉他的梦想。我们身边有很多这样的例子。”
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2025年12月28日，8772乐队成员在排练。
2025年12月28日，演出前，崔莹弹奏吉他。
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1月11日，程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。
泉州50个“乡村记忆文化”项目示范村全部建成
要让居民望得见山、看得见水、记得住乡愁。昨日下午，泉州召开全市“乡村记忆文化”项目建设总结会，向50个示范村（社区）授牌，并通报泉州市“乡村记忆文化”项目建设验收情况，及回顾总结了项目建设总体情况。
记者获悉，“乡村记忆文化”项目是泉州市乡村振兴战略19个“三年行动方案”之一，截至目前，全市50个示范村在三年内全部建设完成并通过验收，将进一步巩固“乡村记忆文化”项目建设成果，激发乡村经济活力，助力乡村振兴。
﹃乡村记忆馆﹄的展厅
坚持“一村一韵”建成50个示范村
泉州作为闽南文化的主要发祥地和富集区，其乡村文化文脉深远，魅力独特，形成了大量的历史遗迹、红色记忆、乡土民俗、农耕用具及地方名产、名人、名艺等特色乡村文化，这些丰富多彩、历史悠久的乡村记忆是铭记历史的精神坐标，是实现乡村全面振兴的“助推剂”，对新时代的中国传统文化建设具有重要现实和历史意义。
2018年3月起，“乡村记忆文化”项目正式启动并实施。过去3年里，泉州共分两批次，以“留得住青山绿水，记得住乡愁”为目标，坚持“一村一品、一村一韵”原则，以挖掘开发乡村记忆文化为主线，采用规范建档、编史修志、保护史迹、建设特色记忆文化展示馆等措施，在全市范围内先行保护并建设50个具有地方特色历史文化记忆的代表性乡村。
50个“乡村记忆文化”项目，主要以历史文化名村、传统古村落、少数民族特色村寨、传统手工艺发源地、特色产业聚集地等作为建设重点。为确保项目建设顺利实施，三年来，全市共投入1000多万元用于50个村（社区）项目建设。截至2020年底，全市50个“乡村记忆文化”项目全部建设完成并通过验收，各示范村（社区）在保护泉州乡村传统历史文化、传承乡村文明、展示记忆文化魅力、激发村（社区）经济活力、助力乡村振兴等方面取得明显成效。
非遗文化拍胸舞等成为社区居民喜闻乐见的乡土文化
实施“抢救式”保护提升文化内涵
据介绍，建设过程中，50个示范村均实施了“抢救式”保护，传承乡村文明。记者获悉，每个示范村通过征集档案史料、编修村史村志、制作影像记录、建设村情村史馆及民俗生态展览厅等，抢救、保护和展示富有地域特色的静态或活态文化和群体记忆文化遗产，实现对乡村特色文化遗产的整体性和真实性保护与传承。共收集和挖掘传统工艺、闽南古建筑、历史名人等能反映当地特色文化的文件资料200多卷、图片1000余张，制作影视记录60多件，实物3600多件；规范建立了150多个地方特色记忆文化档案数据专库。通过项目建设，及时抢救了一
批濒临消亡、弥足珍贵的传统文化遗产。
为提升乡村记忆文化内涵，深挖、整合、开发当地特色记忆文化档案资源，还因地制宜基本建设形成50个特色记忆文化阵地。如晋江市围头村作为1958年“八二三”炮战的主战场，以炮战十大遗址为依托，深入挖掘战地故事、战地遗址，形成以“遗址+文化”为模式的“八二三”炮战文化阵地；石狮市东埔村围绕传统渔村特色，重塑仿古木船制造、纺线织网、大滚制作等传统工作场景，打造具有浓厚“渔业”文化的实物展示厅等。
此外，各示范村在建设中，助力乡村振兴。通过推出“乡村记忆传承人”“乡村记忆传习所”等评选推介活动，提升古村名居知名度，打造50个特色乡村记忆文化品牌，促进当地旅游经济。以特色记忆文化元素为依托，挖掘、开发历史留存的乡土传统记忆，引导一批群众经营特色农产品加工、农家小吃等具有浓厚传统乡土特色的创新产业，激发当地创业活力。依托“乡村记忆文化”特色展厅，精心打造集档案文化、历史传承、旅游资源于一体的具有当地特色的综合展厅，开展传统文化、爱国主义教育。据统计，全市50个“乡村记忆文化”示范村（社区）各类特色展厅及各类平台，3年来共接待游客200多万人次。
乡土文化厚重居民喜闻乐见
鲤城区江南街道王宫社区早在2018年就入选为泉州市首批“乡村记忆文化”项目，3年的时间里，王宫社区越来越多的乡村记忆、文化记忆被唤醒和记录着。
鲤城王宫社区﹃乡村记忆馆﹄
在王宫社区内，有一座独具特色的“乡村记忆馆”，成为留住乡愁的又一新平台。这座“乡村记忆馆”是由当地始建于1935年的林氏祖宅经国修缮后布置而成的。这座“乡村记忆馆”既有闽南传统院落特色，还独具南洋风格，采用局部洋楼化的建造方式。
馆内有7个展室和1个放映室，通过图文展板及部分实物，集中展示社区经济发展、华侨、非遗、民风民俗等文化。其中，人土风情展室主要展示了王宫农耕文明、重教兴学的历史，唤醒观众对故土的热爱和乡村记忆文化的重视；侨领风范展室讲述了著名华侨陈守仁博士家族心系故乡、回报乡梓的事迹等。
此外，王宫社区历史悠久，文化积淀深厚，历史沿革中，大批非遗文化汇聚在此，同时保留下王顺兴信局遗址、王宫陈氏华侨历史博物馆等古建筑，孕育一方厚重的乡土文化。3年里，非遗文化拍胸舞、车鼓舞逐渐成为社区居民喜闻乐见的乡土文化。（海都记者 柳小玲 田米文/图）
焚风肆虐吹出高温纪录 昨日泉州市14个乡镇气温突破40℃
（黄晖 绘图）
连日来骄阳似火，市民纷纷减少或推迟户外活动。图为市区北滨江公园·汀洲园，傍晚近6时，锻炼的人才开始多起来，这时地面依旧反射刺眼的阳光。
工人饮用藿香正气水
海峡网8月11日讯 （泉州晚报记者游怡冰 廖培煌陈起拓 实习生庄沙斐 郑义 文/图）今年第9号台风“利奇马”对不同地方的影响迥然不同，或引发狂风暴雨，或使炎热天气火上浇油。9—10日，“利奇马”虽然北上远离，但外围下沉气流带来焚风效应，泉州爆发大范围高温，宛如一个大火炉。
连续两天 “炎”值爆表
这两天，泉州人的见面问候语，从“吃了没”，基本上已经转化为“热、太热……”这样的句式，微信朋友圈里处处可见关于“热”的话题。有的市民连手机也罢工了，出现“请等iphone冷却后再使用”字样。
记者从泉州市气象台获悉，昨日泉州共有14个乡镇最高气温超过40℃，64个乡镇最高气温在38℃—39.9℃之间，以泉州台商投资区洛阳镇41.6℃为最高，其中晋江出现的最高气温38.7℃与历史8月同期最高纪录持平。昨日泉州市区的最高气温38.8℃（大坪山站），与历史8月同期第二高纪录持平。
据了解，焚风效应较少见，不少气象观测站的多年高温极值就出现于此。
今起高温 范围缩小
8月10日1时45分前后，“利奇马”登陆浙江温岭，泉州市气象台昨日解除了台风警报。
气象预报员分析，预计今天起，泉州高温天气的范围有所缩小、强度有所减弱，但是仍需做好防暑降温工作。受南风影响，今起泉州开始多阵雨或雷阵雨天气。预计未来两天泉州部分乡镇多阵雨或雷雨，降雨时局地伴有短时强降水、雷雨大风、强雷暴等强对流天气，需注意防范局地强对流的影响，市民出行记得携带晴雨伞，遮阳避雨两不误。
阳光火辣 户外奋战
炎热天气，仍有不少人要在烈日下工作。昨日下午3时许，市区宝洲街长鑫路，沉洲路积水改造工地上，工人胡师傅铲沙，每铲几下，大汗淋漓，脖子上挂着的毛巾变得湿淋淋。每隔一阵子，胡师傅就得喝上几口水，旁边有一个1升多的矿泉水瓶，很快见底。
“为保护工人，防止中暑，我们调整了作业时间。”现场管理人员郭先生介绍，当天工地上有15名工人和管理人员在忙碌。作业时间调整为上午11时收工休息，下午3时再上班。
施工员小陈跑回办公室，拿回一整盒藿香正气水，他说，已为工人准备大量防暑降温物品，像藿香正气水、茶饼等。
下午1时许，市区刺桐路，外卖小哥小刘骑着电动车躲到树荫下。“喘口气都是热的。”小刘说，中午时段点餐的人多，当天他已经送了20多份外卖。
室内也不完全是凉快的。市区祥远路一家煎包店，开了许多台空调和风扇，在煤气灶热气烘烤之下，两三名营业员衣服湿透。买煎包的市民靠近灶口，升腾的火焰热气，熏得人连连后退。一名女营业员感叹：“说是室外38℃，感觉我们店里的温度还要更高。”
防暑降温 各有妙招
有人游泳避暑，有人躲在空调房里凉快，有人“大快朵颐”冰品……持续高温天气催热的不只是气温，还有各种避暑方式。
市区不少游泳馆，迎来了大量游泳人群。市民许先生说，这两天，一清早就有人泡到游泳馆里，中午时分人声鼎沸，不夸张地说，要展开身子游几下都不容易。下午3时许，市区黄先生，带两个孩子准备去游泳，“天气太热，长时间待在空调房间不好，带孩子消暑，顺便教游泳。”
专业人士建议，市民尤其是老弱病幼等抵抗力较弱的人群，高温下应减少外出。外出时，要避开最热时段，注意做好防护措施；室内注意降温通风，必要时使用空调和电风扇，开空调时间不宜过长。大热天应及时补充水分。此外，还需饮食清淡。
“希望大家今天都能够留下些什么，从不罕见带走些什么，病病记住些什么。友乐至少记住我们这群不凡的队们生命，记住我们‘从不罕见’。从不罕见”坐在轮椅上的病病91网站官方入口崔莹在歌唱前这样告诉观众。
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2025年12月28日，友乐8772乐队现任成员合影。队们
2025年12月28日晚，从不罕见8772乐队十周年演唱会现场。病病
生命的友乐韧性
8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。
崔莹是乐队主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹小时候经常骨折，如今需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，体形也较小，吉他对崔莹而言有点过于“沉重”。但就是她先发起了号召：“我们组建一个罕见病乐队吧！”
同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的。随后，越来越多的罕见病病友加入其中。只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队队长马歌从零起步学习乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。
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2017年到2019年，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“每次骨折的瞬间，我第一个想的都是，以后还能弹琴吗？”
恢复的过程中，乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”
这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清，马凡氏综合征的贝斯手过于高大，成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如乐队现任队长兼贝斯手苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然接受，也能坦然地告诉别人。”
乐队键盘手王小米喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，对方回答：做助残志愿者让他看到了生命有各种可能性。有很多鲜活的例子让他觉得，如果有一天遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他韧性的力量。
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8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲名。程利婷是99热热热一名脊髓灰质炎病友。
从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等技能，尝试过文字编辑、网店店主等工作，16岁便能独立赚钱，还去过澳大利亚跳伞，在多地潜过水。2010年，她考取了北京第一批残疾人驾照。
可当人们因“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不便，但它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设过程中没有考虑到某些特殊群体而造成了这些不便。”
程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的、男生就应该比较坚强等，这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。
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“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们，天然会觉得我们‘不容易’，如果再和这种歌曲风格挂钩，就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，乐队并不想“卖惨”。
苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。
从建立到现在，8772乐队已有不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚加入的键盘兼长笛手李烨有一定的音乐基础，可以帮到大家。
李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，片入口舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。
乐队每周固定排练一次。苏佳宇统计，排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们在为喜欢的事情付出时间和精力。”
“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。
“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”
1月11日，苏佳宇乘坐地铁。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。
2025年12月28日，8772乐队成员在排练。
2025年12月28日，演出前，崔莹弹奏吉他。
1月11日，排练现场，崔莹和李烨讨论乐谱。
1月11日，程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。
“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。
这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。
2025年12月28日，8772乐队现任成员合影。
2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。
生命的韧性
8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。
崔莹是乐队主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹小时候经常骨折，如今需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，体形也较小，吉他对崔莹而言有点过于“沉重”。但就是她先发起了号召：“我们组建一个罕见病乐队吧！”
同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的。随后，越来越多的罕见病病友加入其中。只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队队长马歌从零起步学习乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。
“小时候的日记上写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完就忘了，因为觉得完全不可能实现。所以第一次去马老师那里排练时，有种此生无憾的感觉。”崔莹说道。
2017年到2019年，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“每次骨折的瞬间，我第一个想的都是，以后还能弹琴吗？”
恢复的过程中，乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”
这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清，马凡氏综合征的贝斯手过于高大，成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如乐队现任队长兼贝斯手苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然接受，也能坦然地告诉别人。”
乐队键盘手王小米喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，对方回答：做助残志愿者让他看到了生命有各种可能性。有很多鲜活的例子让他觉得，如果有一天遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他韧性的力量。
撕掉那些标签
8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友。
从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等技能，尝试过文字编辑、网店店主等工作，16岁便能独立赚钱，还去过澳大利亚跳伞，在多地潜过水。2010年，她考取了北京第一批残疾人驾照。
可当人们因“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不便，但它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设过程中没有考虑到某些特殊群体而造成了这些不便。”
程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的、男生就应该比较坚强等，这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。
她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”程利婷希望通过乐队去影响那些跟他们一样的人。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。”
崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，以前觉得吉他是个庞然大物，但看完我们演出后，他转天就买了一把开始练习，他其实一直有个弹吉他的梦想。我们身边有很多这样的例子。”
8772乐队的成员们认为，自己并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。
唱我们自己的歌
曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。
“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们，天然会觉得我们‘不容易’，如果再和这种歌曲风格挂钩，就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，乐队并不想“卖惨”。
苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。
从建立到现在，8772乐队已有不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚加入的键盘兼长笛手李烨有一定的音乐基础，可以帮到大家。
李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。
乐队每周固定排练一次。苏佳宇统计，排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们在为喜欢的事情付出时间和精力。”
“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。
“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”
1月11日，苏佳宇乘坐地铁。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。
2025年12月28日，8772乐队成员在排练。
2025年12月28日，演出前，崔莹弹奏吉他。
1月11日，排练现场，崔莹和李烨讨论乐谱。
1月11日，程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。
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