“疾病带来的世界神经拾信负担是全方位的。正处于社交、纤维心步入职场、瘤病力患组建家庭等人生黄金期的关爱患者，不得不将大量时间、益科言助精力耗费在反复就医与漫长康复中。普活爱爱免费网”首都医科大学附属北京宣武医院神经外科主任医师吴浩近日在一场活动上说。动专

首都医科大学附属北京宣武医院神经外科主任医师吴浩在世界神经纤维瘤病关爱日公益科普活动上发言。家建主办方供图

　　每年5月17日是世界神经拾信世界神经纤维瘤病关爱日。以“无“纤”生命，纤维心恰逢此刻”为主题的瘤病力患公益科普活动近日在北京举行。

　　此次活动聚焦1型神经纤维瘤病(NF1)成人患者群体。关爱据介绍，益科言助NF1是普活一种罕见的进展性、遗传性疾病，动专多在儿童期确诊，病程可持续至成年，塞在小花园的情趣小玩具可累及神经、皮肤、骨骼等多系统。约50%的患者会伴发丛状神经纤维瘤(PN)，肿瘤持续生长可引发疼痛、外形畸形、运动功能障碍等致残症状，甚至存在恶变风险。黑网吃瓜

　　“PN常呈弥漫性生长，包绕重要的血管及神经，虽然手术是首选的治疗方法，但手术出血多、并发症高、复发率高，效果差，治疗手段单一，官网91黄成人患者长期处于‘治疗选择有限’的状态。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师王博说。

　　吴浩也表示，外观差异带来的心理压力、体能受限造成的行动不便，以及频繁就诊对工作生活的冲击，都成为阻碍患者发展的壁垒。

　　此次活动现场，官网91不少患者分享自己的困境：青年患者小浩，肿瘤位于面部，治疗风险高，肿瘤治疗、工作求职等未来的不确定性让他承受着心理重压；身为药师的患者微光，四五岁便确诊NF1，多发的肿瘤遍布全身，经历多次手术却无法解决所有的问题……

　　临床诊疗探索与医学科研不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。

　　王博介绍说，创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从“等待进展”转向“主动治疗”，填补了治疗空白，有望帮助患者重塑自信，更好地回归社会、实现自我价值。

　　“罕见病治疗的意义不止于控制疾病进展，更在于帮助患者重拾生活信心，回归社会、实现自我价值。无论NF1患者身处人生哪个阶段，从此刻开始积极接受规范治疗，永远都不晚；每一次规范诊疗的开始，都可能成为人生新篇章的起点。”阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清说。

在公益科普活动上，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳呼吁各方给予NF1成人患者更多关注。主办方供图

　　此次活动现场，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳呼吁各方给予NF1成人患者更多关注。

　　值得一提的是，本次活动打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示等形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，旨在让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对“无“纤”未来”的渴望。

胡66再出爆款！将登酷狗首唱《杀青》

　　近日，龚琳娜作为终极补位歌手登上《歌手》引发全网热议，提到龚琳娜，相信不少人都曾被她的爆款单曲《忐忑》支配过耳朵。毕业于中国音乐学院民族声乐系的龚琳娜是不折不扣的学院派歌唱家，一首《小河淌水》秀出了国家队级别的唱功。《忐忑》这首歌音域广，独特的旋律富有深厚的感染力，在酷狗拿下近2万热评。有歌迷细细剖析，给大家解读了这首“很有独特风格的一首歌”，并温馨提示“值得一听”。

　　华语乐坛江山代有才人出，在2018年，歌手胡66就用现象级金曲《空空如也》一战成名，在酷狗斩获100万+评论。而后推出的《浪人琵琶》再续火爆浪潮，引发全民传唱，在酷狗收获超70万热评，两首歌长期霸榜酷狗TOP500音乐榜，人气爆棚的她俨然是新一代爆款单曲女神。

　　3月12号晚上20：30，胡66将带着最新单曲《杀青》做客酷狗直播间暖心营业，窝心的她将会带来何种惊喜呢？快和6万+小伙伴一起期待胡66的到来吧！

　　《杀青》是一首伤感情歌，胡66极具张力的独特嗓音，在深情的旋律中唱述了曾被爱伤害后，却再次努力想要为自己重新建起保护塔的我们。歌词“那饥饿像铁，狠扎在心里多直接，抽光心头血，是否才是爱最高境界”句句戳心。

　　《杀青》才发布几天，就一举夺得酷狗音乐飙升榜冠军，热度满分，热评更突破3500+，有歌迷感慨“像极了爱情，像极了曾经的我们”，新生代唱将大泫也忍不住留言“像割了块肉下来”。新歌真的很催泪了！

　　这首《杀青》有多能引起共鸣？3月12号晚上八点半，来胡66 的酷狗直播间，看她如何把你“唱哭”，记得备好纸巾！、

泉州海丝品博会将全方位打造“商标强市”

原标题：海丝品博会将全方位打造“商标强市”

第五届中国（泉州）海上丝绸之路国际品牌博览会（简称海丝品博会）将于2019年4月18日至21日在泉州市石狮服装城展览艺术中心举办。今年海丝品博会特设“泉州商标品牌展馆”，进一步传播泉州企业、泉州品牌信息，加强互动交流，实现多方共赢。

泉州海丝品博会将全方位打造“商标强市”

商标经常是一个地域的标志，也是产业集群的标志。

海峡网4月16日讯 （泉州网记者温文清 文/图）第五届中国（泉州）海上丝绸之路国际品牌博览会（简称海丝品博会）将于2019年4月18日至21日在泉州市石狮服装城展览艺术中心举办。今年海丝品博会特设“泉州商标品牌展馆”，进一步传播泉州企业、泉州品牌信息，加强互动交流，实现多方共赢。

品牌作为一种识别标志、一种精神象征、一种价值理念，是品质优异的核心体现，俨然成为城市或个人的“符号”，成为国家或地区经济实力的象征。过去，泉州曾缔造过“涨海声中万国商”的繁荣景象，如今，被誉为“中国品牌之都”的泉州，孕育出了众多世人耳熟能详的品牌。

从改革开放之初到1988年左右，泉州一部分企业依靠仿造当时国际品牌产品掘到了“第一桶金”。随着经济的发展，越来越多企业意识到商标品牌的重要性，企业的商标注册开始逐渐兴起。虽然注册商标费用高、周期长，但丝毫没有减弱企业注册商标的热情。据统计，1988年底，全市有效注册商标只有517个，到了1992年，泉州市的注册商标已达2274个，居全省首位，其中，以服装、鞋类等泉州特色传统产业居多。从这时起，泉州商标注册呈现一种井喷的态势。1998年，全市的注册商标总数突破一万件，为此后实施名牌战略打下坚实基础。

1998年亚洲金融危机的严峻挑战和中国即将加入世界贸易组织的新形势，使单纯追求商标“增量”已经不能满足市场竞争的新要求。品牌“提质”开始成为重要抓手，着眼于此，泉州在全省率先提出实施名牌战略，对获得全国驰名商标的企业进行表彰，并一次性发放奖金100万元。政策的大力引导给企业指明了方向，很快，“安踏”“劲霸”“八马”“利郎”“匹克”“虎都”等一大批人们耳熟能详的商标品牌如雨后春笋般涌现。随着企业广告投入的不断增加，泉企品牌产品的知名度、美誉度、销售量直线上涨，不仅带动了一大批民营企业发展，更是大力地拉动区域经济的提升。

2004年，“安溪铁观音”成为全省唯一一个获得福建省著名商标的地理标志证明商标，2005年成为全国第一个地理标志驰名商标。在2018年的中国品牌价值评价信息中，安溪铁观音再次荣登中国茶叶区域公用品牌价值榜榜首，连续三年名列全国茶叶类区域品牌价值第一，品牌价值超1400亿元。

经过30余年的努力耕耘，泉州商标事业保持了蓬勃的活力和快速发展的势头，商标注册申请，驰名、著名商标培育以及马德里国际商标注册量连年大幅增长，几乎撑起全省的“半壁江山”。据悉，截至目前，泉州全市共有国家市场监管总局认定的中国驰名商标158件，位居全国地级市第二位；有效注册商标总数32万件，位居全国地级市第二位；马德里商标国际注册808件，位居全国地级市第三位。

为了进一步弘扬泉州品牌商标文化，全方位打造“商标强市”，今年“海丝”品博会将在展馆一层设置“泉州商标品牌展馆”，由泉州市市场监督管理局负责策划布馆，主要介绍泉州商标品牌战略实施情况、泉州产业集群发展情况及企业概况等，并通过互动方式宣传商标知识及法规政策等。通过组织参观商标品牌展馆，把泉州企业、泉州品牌信息传播出去，让世界各地，尤其是“一带一路”沿线国家和地区进一步了解泉州，加强互动交流，实现多方共赢。