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　　本报讯 每年2月最后一天是救命药国际罕见病日，今年的多款主题为“不止罕见”。今年1月，病可报销本市开始执行新版国家医保药品目录及首版商业健康保险创新药品目录，救命药神经母细胞瘤等多种罕见病“救命药”报销通道打通，多款曾因药费而“望药兴叹”的病可报销91精品国产密臀”患者和家庭迎来转机。

　　“神经母细胞瘤是救命药一种婴幼儿颅外实体肿瘤，发病率约百万分之7.72，多款是病可报销一种‘常见’的罕见病。其中，救命药高危患儿占比超50%，多款5年生存率不到50%。病可报销”北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏雁介绍，救命药羞羞漫画韩该病极为凶险，多款术后复发率高，病可报销需多手段联合治疗才能争取生机。那西妥单抗注射液是高危神经母细胞瘤的核心免疫治疗药物，能将高危患儿生存率从50%提升到65%至70%，是手机看片2国际公认的有效治疗手段。

　　然而，高昂药费曾让许多患儿家庭望而却步。“一个15公斤的孩子，单疗程治疗费用约15万元，常规至少需持续5个疗程。”苏雁坦言，成人版色虎此前不少家庭因无力承担只能放弃最优治疗方案。首版商保目录纳入神经母细胞瘤、短肠综合征、戈谢病等6种罕见病用药。随着新政落地，那西妥单抗注射液纳入首版商保目录，香蕉文化下拉式阅读漫画百度在线观北京儿童医院已有多名患儿成为首批受益者。不满3岁的患儿程程便是其中之一，新政落地后，那西妥单抗注射液的商保报销比例超30%，程程用上了“救命药”。

　　与此同时，新版国家医保目录也新增4种罕见病用药，目录内罕见病用药数量超100种、覆盖病种超50种。其中，罕见病黑色素瘤的治疗创新药物特瑞普利单抗首次被纳入，成为本次目录调整的亮点之一。

　　“黑色素瘤是一种死亡率高、转移率高、治疗难度大的恶性肿瘤。特瑞普利单抗是我国自主研发的国内首个用于该疾病一线免疫治疗的药物。”北京大学肿瘤医院黑色素瘤与肉瘤内科副主任斯璐介绍，该药纳入国家医保目录后，平均可为患者节省50%至70%的治疗费用。“一名全年需使用17次该药的患者，年治疗费用可从约4.2万元降至约1.3万元。”

　　从“有药可保”到“有药可用”，新版目录内部分罕见病药目前已在本市定点医药机构落地销售，后续还将有更多药品陆续落地，让“罕见”不再意味着“无解”，为更多罕见病患者带来治疗希望。

　　来源：北京日报

泉州住建系统举办消防应急救援演练观摩活动

消防应急救援演练观摩活动现场。主办方供图

东南网12月10日讯（本网记者 陈诗婷 通讯员 涂晓婧 张清哲）为加强建设工程安全生产应急管理建设，提升应对突发事件的协调能力和应急快速处置能力，9日，2019年“不忘初心、牢记使命”主题教育泉州市住建系统消防应急救援演练观摩活动在中建三局厦门分公司泉州海悦中心项目举办。

演练活动在中建三局厦门分公司副总经理汪科斌的欢迎辞中拉开序幕，汪科斌介绍了中建三局在福建的发展历程，鼓励全员筑牢安全发展理念，巩固安全生产良好局面，为实现企业高质量发展营造更加稳固的安全环境。

随后，泉州市住房和城乡建设局质安科科长叶向荣上台致辞，他对项目团队为此次活动的付出给予了肯定，希望各方落实安全生产责任，以高度的政治自觉、思想自觉、行动自觉，抓好安全生产各项工作。

演练现场进行了水带铺设、油盆灭火比赛，海悦中心、达利东海总部、富贵鸟和富中心、荣誉酒店广场等4个项目的参赛选手在比赛中进行了激烈的角逐，最终达利东海总部获得第一名，荣誉酒店广场项目获得第二名、富贵鸟合富中心和海悦中心项目并列第三名。

比赛结束后，丰泽区消防大队战斗班战斗员戴强向大家讲解了消防知识及车辆器材展示。

据悉，本次消防应急观摩演练，是中建三局厦门分公司在泉州市住建局指导下，深入贯彻落实安全生产而举办的一次活动。近年来，公司承办了泉州市鲤城区安全防汛演练、福建省首届“绿色福建”省级装饰装配式施工质量安全观摩会、质量安全绿色施工标准化现场观摩会及“行为安全之星活动”等一系列以安全生产为主题的活动，连续三年荣获全国AAA级安全文明标准化工地，致力于提升企业员工的安全生产意识，营造人人“讲安全、知安全、守安全”的浓厚氛围。

“公司将会以此次演练为契机，以更强的责任感和紧迫感抓实安全生产工作，牢固树立安全红线意识，严格落实安全生产责任制，建立健全安全监管及应急体制，为提升城市建筑工程安全生产管理水平持续贡献力量。”中建三局厦门分公司相关负责人如是说。

点赞！泉州市区一培训班关闭前主动退学费

本报讯 （记者 魏婧琳）“泉州市区浦西一家早教培训班关闭前，要把每位学员预缴的学费都退了，这样的诚信做法值得点赞。”昨日，家住泉州市区的刘女士致电泉州晚报社24小时热线96339反映了这么一件事。

刘女士告诉记者，今年1月初，她给3岁的女儿购买了浦西一家早教培训班的课程，付款7800元。一周前，她接到了培训班黄老师的通知，培训班因为种种原因无法继续经营，要把学员预缴的学费都退了。刘女士把银行卡账号报给培训班，很快就收到了退款，“这样的举动难能可贵。我以前看过不少培训班关闭就跑路了，预付消费退款困难重重”。

记者联系上该培训班的黄老师，她表示：“培训班因为种种原因，不得不关闭，关闭前老师们联系每位学员家长，友好协商，把每位学员预缴的学费都退了。”

无独有偶，去年3月，泉州晚报也曾报道过类似的事。当时，位于丰泽城东中骏世界城的一家火锅店倒闭，商家在店门口贴出醒目的告示“会员朋友请及时联系退款”，并附上联系方式。商家曹先生告诉记者，“诚信经营本来就是应该的，不能因为我们商店倒闭就卷款而逃”。

泉州市消费者权益保护委员会工作人员提醒市民：商店倒闭或更换地址，消费者有权要求商家退回预付会员卡的余额。为了维护自己的权益，消费者有必要在办卡之前就与商家协议签相关的合同，约定商家倒闭后的会员卡处理问题。遇到卷款而逃的商家，可以拨打12315投诉或者通过法律途径保护自己的合法权益。