在中国，专家展系统性红斑狼疮患者数量庞大。系统性红性进这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、斑狼血液及神经系统等，疮治患者面部的突破红斑如蝶翼，因而被称为“蝶友”。专家展91高清图片免费
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、系统性红性进北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授12日在沪接受采访时表示，斑狼经过几十年的疮治发展，系统性红斑狼疮的突破治疗有突破性的进展。首先，专家展从激素到免疫抑制剂，系统性红性进如今有了生物制剂。斑狼唐心logo入口位置
“其次，疮治治疗理念有了进步。突破”张卓莉教授指出，“过去我们只是改善病人的症状，根本谈不到未来。但现在，系统性红斑狼疮的病人可以和正常人一样长期生活。我们不仅要把疾病控制到令人满意的程度，同时激素用量要大幅减少，甚至停掉。”
她指出：“第三，我们不仅要实现系统性红斑狼疮的免费视频蜜桃传媒疾病控制，还要保护好患者的内脏器官，使得病人在长期生活中有更高的生活质量和水平。”
在“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动中，张卓莉教授与来自上海长海医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海长征医院等的多位权威临床专家、近百位患者等共聚一堂。
“14年前被确诊罹患系统性红斑狼疮时，我以为很快就能恢复正常。可疾病不断复发、病情持续波动，每天12粒激素治疗引发的免费看片地址专区严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪等困境。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过人生就此退场。”患者梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这也是系统性红斑狼疮患者群体在多重压力下的真实写照。
患者“打狼少女”直言，病情反复、副作用和器官的损伤是压在患者心头的“三座大山”。“我们永远不知道第二天会发生什么，随时会因为关节痛、莫名的17.V疲惫，影响原定的计划。”她表示，小时候自己服用激素，一下子胖了30斤，激素纹、满月脸、水牛背，让自己一度非常自卑。“此外，器官损伤是不可逆的，这也是我最害怕的。”
张卓莉教授对记者表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重‘推手’。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大‘蝶友’的共同期盼。”
随着管理理念不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”跨越到“临床缓解”。张卓莉教授用“火山”生动解读了治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要双达标，即疾病活动度达标，治疗方案达标。”
“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常学习与工作。”张卓莉教授说，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
上海长海医院风湿免疫科主任高洁直言，系统性红斑狼疮源头是人体自身免疫功能的紊乱。目前，很多药物研发虽然有不少进展，但很难彻底解决复发和副作用等问题。“这让一些患者很难坚持。”高洁说，“每一次我在门诊时都会跟病人多说一句，希望鼓励他们。”
“在未来的治疗中，我们还会有更多药物不断涌现，推动系统性红斑狼疮的治疗进入无激素化阶段。”上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任陈盛说，“但是必须认识到，现在激素仍是标准治疗里不可或缺的一环。我们应该强调规范使用激素。”
“临床缓解是一个长远目标，也是美好愿景。”上海长征医院风湿免疫科副主任医师吴歆指出，“患者一定要坚持治疗、定期复查；也可以先设立一些小目标，比如：先把病情控制在稳定范围内，或者把激素减量到更小，这些都是可以实现的。”
泉州市举办防洪排涝综合应急演练
日前，泉州市举办防洪排涝综合应急演练，检验防汛防台应急预案的针对性、可操作性，增强抢险救援人员的实战能力，进一步提升指挥调度、快速抢险、协同作战能力。
市委常委、常务副市长黄景春出席。
演练以河南郑州2021年“7·20”特大暴雨、2016年“莫兰蒂”台风灾害为前景样板，模拟泉州市遭受强台风、特大暴雨等极端天气影响，选取北峰排涝站、西北洋滞洪区（西湖公园）及省道307线下穿通道等易灾易涝重点地段为演练区域，具体包括应急响应启动、联排联调、北峰排涝站紧急排涝、树木倒伏清理、通信保障、电力应急处置、落水车辆破拆救援、道路应急排涝、地下空间内涝应急处置等9个科目。
本次演练坚持问题导向，在科目设置上充分考虑了本地区灾害特点和可能遇到的问题，还原了中心市区一物业小区地下车库进水等场景；注重防止人员靠近、严防漏电等细节，并运用了无人机、高通量卫星便携站、天翼对讲、天通卫星电话等高科技装备。（泉州晚报记者 林铭珊）
泉州市164个社会教育活动中心为青少年免费开班
今年暑期，短暂离开校园的孩子们有哪些好去处？记者近日采访得知，在各地各部门的组织发动下，许多青少年已在泉州市校外活动场所——青少年社会教育活动中心、妇女儿童活动中心、青少年校外体育活动中心等地开启了缤纷多彩的暑期生活。其中，分布在各地乡村（社区）的164个青少年社会教育活动中心已全面举办免费公益课程，成为广大青少年家门口的活动乐园。
在鲤城坂头社区青少年社会教育活动中心内，志愿者教孩子们绘画。 （市关工委 供图）
举办免费夏令营 小孩喜欢家长放心
“大人平时上班比较忙，小孩放暑假了，村里刚好开办暑期夏令营，教学内容十分丰富，孩子喜欢，我也放心，真的很好！”19日，将小孩送到南安市仑苍镇青少年社会教育活动中心学习后，仑苍镇联盟村洪女士特地向暑假夏令营主办方表达了感谢心情。
“我们组织了6个班，包括书法、绘画、信息技术、阅读写作、象棋和科学技术，全部免费。”联盟村村委会副主任周贤毅说，该活动中心前期招募了许多大学生志愿者，相信小朋友在大哥哥大姐姐的带领下，能够长本领、增见识、正品行，度过一个快乐、难忘、丰富的暑假。
不仅南安市，我市各地的青少年社会教育活动中心近日也纷纷发出开班启事，受到许多家长和小朋友的热烈响应。与往年有所区别的是，结合疫情防控常态化新形势，各地的夏令营均以“少人多次”的方式进行，有条件的地方采取了线上线下相结合的方式，让更多小朋友领略夏令营的精彩。
开展多形式活动 助青少年全面发展
青少年社会教育活动中心承担着社会教育的功能。除组织文体活动外，我市各地关工委依托青少年社会教育活动中心，广泛开展学习党史国史讲红色故事、学抗疫英雄讲中国抗疫故事、劳动教育与实践大课堂、心理健康教育、传承中华民族传统文化和闽南文化，以及科普巡展等活动，丰富青少年暑期生活，引领青少年德智体美劳全面发展。
日前，由市科协、教育局、文明办、关工委联合开展的“启梦者”科普巡展活动，走进泉港区锦祥青少年社会教育活动中心。通过展品讲解、创新课程、科普剧、科学实验、科学秀等多种形式，为当地青少年学生送去一道集科学性、知识性、趣味性于一体的“科普大餐”。
今年暑期，与劳动教育实践有关的活动也是各青少年社会教育活动中心的举办内容。为充分挖掘劳动独特的育人价值，我市各级关工委和广大“五老”将大力引导青少年走进农业示范基地或田间地头，走进工厂车间，亲身体验“农民”“工人”角色，让青少年真正懂得劳动的快乐和艰辛。（记者 陈淑华通讯员 孙雪萍）
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