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2026年7月23日,国际顶级学术期刊《科学》(Science)新闻调查报道版块联合学术诚信监督平台"撤稿观察"(Retraction Watch),世个死事披露了一起令人震惊的月后因编事件:一名患有罕见遗传病的6岁中国女童,在上海交通大学医学院附属新华医院接受上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队主导的才曝基因编辑治疗后死亡,而研究团队在此后发表于国际顶级学术期刊《自然》(Nature)中的光女相关论文却对此事只字未提。

《科学》(Science)的新闻调查报道
《科学》(Science)的新闻调查报道

《自然》(Nature)的相关论文
《自然》(Nature)的相关论文

一场"救命"试验,如何走到这一步?天离童基

● 2025年3月24日,一名患有Snijders Blok–Campeau综合征的世个死事6岁女童,在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑治疗。月后因编这是才曝一种由研究者发起的临床研究(Investigator Initiated Trial,IIT),光女女童的辑致件始父母通过患者交流群联系到上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队,决定尝试针对CHD3基因突变的天离童基个体化基因编辑疗法。治疗方式是世个死事将携带基因编辑工具的病毒注入脊柱底部的脑脊液中。为此,月后因编gret-47|禁片天堂家属自筹了约86万美元(约合582万元人民币)。

● 治疗后第3天,女童开始发烧。

●  随后数日,女童出现肾脏严重受损的症状。

● 治疗后一周内,女童死亡。新华医院内部评估认定,死因为血栓性微血管病,与此次基因编辑治疗有关。

然而,这起死亡事件未被公开披露,也未出现在相关临床试验登记信息的更新中。

● 2025年9月,色虎视屏在线观看上海市卫生监管部门对新华医院处以约2.4万元人民币的罚款,理由是医院未能妥善监管该试验,也未在相关数据库中将其注册为商业资助的研究项目。

● 2026年2月18日,仇子龙团队联合复旦大学程田林团队、新华医院李斐团队,在国际顶级学术期刊《自然》发表论文,介绍了碱基编辑器TeABE在小鼠模型中纠正CHD3基因突变并改善行为异常的成果。论文未提及此前在人类患者身上开展的基因编辑治疗,更未披露患者死亡事件。

● 论文发表后,女童家属向上海交通大学医学院提交投诉,要求调查并撤回论文。

● 2026年7月23日,https://www..com91国际顶级学术期刊《科学》与撤稿观察联合披露事件全貌。《自然》随后回应称,审稿期间并不知道患者死亡事件及家属资助情况,若知悉会纳入论文评估考量。

● 7月26日,上海交通大学医学院发布情况说明,称已成立专项工作组,对事件进行全面调查。


上海交通大学医学院发布情况说明

三支团队,一条研究链

此次事件涉及的三支团队分工明确:仇子龙是上海交大医学院松江研究院资深研究员、国家杰出青年科学基金获得者,长期深耕自闭症等神经发育性疾病的基因编辑治疗研究,也是本次IIT临床研究的主要发起人。程田林团队来自复旦大学脑科学转化研究院,成人视频免费版在基因编辑工具的开发与优化方面提供支持。李斐团队来自上海交大医学院附属新华医院,作为临床端负责患者管理和治疗实施。三支团队于2026年2月在Nature联合发表了基于小鼠模型的碱基编辑研究成果,三人为并列通讯作者或合作关系。

女童得的到底是什么病?

Snijders Blok–Campeau综合征(简称SBCS)是一种极其罕见的遗传性神经发育障碍,由CHD3基因突变引起,2018年才被国际研究团队首次系统描述,全球报道病例仅百余例。

CHD3基因编码的蛋白质参与染色质重塑,对大脑神经元正常发育至关重要。当这个基因发生突变,患儿的语言、认知和运动发育都会显著落后——多数患儿3岁后仍无法说出完整句子,坐、爬、行走等发育里程碑均晚于正常儿童。部分患儿伴有癫痫、肌张力异常等表现。

需要特别强调的是:这种病通常不直接危及生命,目前并无根治方法,以康复训练和对症支持为主。

改写基因,真有那么神吗?

基因编辑,通俗地说,就是一把能精准改写DNA"字母"的"分子剪刀"。传统CRISPR技术需要切断DNA双链再修复,存在一定的脱靶风险。而本案中使用的碱基编辑技术(base editing)更为精细——它能在不破坏DNA双链的前提下,直接对单个碱基(DNA的基本"字母")进行精确替换,就像用修正带改掉错别字一样。

听起来很美好,但挑战巨大:如何让编辑工具准确到达靶细胞?需要多少剂量?会不会引发致命的免疫反应?这些问题在人体试验中尚无成熟答案。据国际顶级学术期刊《科学》报道,此前的猴子毒理实验中已出现中重度肝损伤及肾损伤信号,但研究团队仍然推进了人体试验。最终,女童死于血栓性微血管病——一种可能与高剂量病毒载体引发严重免疫反应相关的并发症。

这样的试验,合规吗?

在中国,一项涉及人体的临床研究,尤其是基因编辑这样的高风险技术,必须经过严格的审批流程。根据相关规定,研究者发起的临床研究(IIT)应当经过科学审查、伦理审查、正式立项等多个环节,且必须在国家认可的临床试验登记平台注册备案。2025年10月,国务院更发布了《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》(818号令),于2026年5月1日正式施行,对基因编辑等前沿技术实行全链条监管。

而本案暴露的问题触目惊心:家属自筹了全部试验经费;死亡事件被隐匿;上海市卫生监管部门作出的罚款仅约2.4万元,与582万元的试验费用形成荒诞对比。

谁该为这场悲剧负责?

这场悲剧并非单一因素导致,而是多个环节的集体失灵。

对研究团队而言,让家属自掏腰包参与试验,意味着研究者与被研究者之间已经掺杂了金钱关系,这本身就是伦理审查的大忌。更严重的是,在患者死亡后选择沉默,并在后续发表于国际顶级学术期刊《自然》的论文中对此避而不谈——论文仅称"从临床前到临床转化仍存在显著挑战",对已实施的人体试验和死亡事件只字不提,这已经触及学术诚信的底线。

对医院而言,监管形同虚设。2.4万元的罚款和口头诫勉,折射出的是对生命权的轻慢。

对家属而言,救女心切可以理解,但582万的代价和生命的逝去,背后暴露的是罕见病患者在绝望中几乎没有任何可靠的信息渠道和决策支持。

从2018年贺建奎"基因编辑婴儿"事件,到如今6岁女童的死亡,基因编辑技术在中国的临床应用一再触碰红线。前沿科技是双刃剑——它承载着攻克绝症的梦想,也可能在制度缺位中吞噬生命。这起事件不仅是对一个研究团队的拷问,更是对整个监管体系、学术伦理和罕见病群体支持机制的一次严厉追问。

今年泉州41533人报名高考 比去年增加3501人

原标题:今年泉州41533人报名高考 比去年增加3501人

海峡网5月24日讯 (记者曾聪虹)高考即将来临,记者昨日获悉,今年泉州高考报名41533人,比去年增加3501人,增幅9.21%。其中:文史10730人,理工23768人,艺术文4053人,体育文650人,艺术理1440人,体育理892人。

目前,泉州高考报名工作全部结束,完成考点、考场设置和考生的准考证编排,全市共设12个考区、45个考点、1433个考场,比去年增设两个考点,分别是泉州市实验中学(滨江校区)考点、泉港二中考点;完成高考体育、音乐、美术类考生的专业统考和校级专业考试;完成高考考生身体检查工作;办理考生照顾政策加分手续(正在各级审核,公示阶段);完成国家专项招生计划的考生资格审核;残疾考生提出合理便利参加高考的申请报送工作;保送生、空军招飞等工作有序进行。

泉州要求各有关部门积极营造“诚信守法光荣、违规舞弊可耻”的良好考试氛围,最大限度降低考试违规违纪事件发生;要对标准化考点进行彻底检查,严防携带高科技作弊工具和替考;要抓重点行动,在高考前集中开展“净化涉考网络环境行动”“打击替考作弊行动”“打击销售作弊器材行动”“净化考点周边环境行动”四个专项治理行动,切实把“齐抓共管,联防联控”的考试安全工作机制落到实处;积极创造条件,营造温馨考试环境,为考生提供更加人性化的考试服务,热情关爱弱势群体考生;要向社会公布违规举报和咨询电话,安排专人值守,及时处理考生和人民群众反映的问题;要加强对社会公众的信息服务,防止招生诈骗等有害信息传播等等,确保实现“平安高考”目标。

晋江世中运特许商品首次亮相形象馆

海峡网4月19日晋江讯(林文强)上午,第二十三届中国(晋江)国际鞋业暨第六届国际体育产业博览会在晋江国际会展中心隆重开幕。世中运形象馆同步开馆,世中运财务与市场开发部携带众多新款特许商品首次亮相。

据悉,为推动特许商品早日落地见效,世中运执委会办公室授权许可晋江国家体育城市股份有限公司作为世中运特许运营商,世中运执委会办公室财务与市场开发部负责指导体城公司做好特许商品的研发、设计、生产、媒体宣传和销售推广。

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截至目前,已成功签约14家特许生产企业,开发120多款特许商品单品。此次亮相的特许商品,不乏徽章、文化衫和剪纸、灯笼文创产品等大众期待的代表性产品,力绿、蜡笔小新、福派园、爱乡亲等多家全国知名品牌加入特许经营的大家庭。除去年十月发行的奔浪系列陶瓷茶具外,其余均是“首发首展”新款特许商品。

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世中运财务与市场开发部特许经营处相关负责人表示,世中运特许商品开发走的是两条线,一是重点面向青少年群体,特别是中学生,设计开发与青少年学习生活息息相关的实用产品;二是深入挖掘中国文化、闽南元素、海丝文化、晋江特色,融合世中运主题元素,创作开发具有收藏价值和纪念意义的文创产品。

据介绍,世中运特许商品线下实体零售店正在有条不紊进行中,全民健身中心旗舰店和五店市、晋江宝龙广场、梧林传统古村落、金锭慈善大厦等4家专营店基本完成店铺主体结构装修,正在加快推进货柜搭建和产品上架,其中全民健身中心旗舰店预计4月27日开业。6月30日前,还将陆续推出不少于200款特许商品。

 

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💬 读者评论 (3条)

  • 张张科技迷2小时前
    非常全面的分析!具身智能这块确实今年进步很大,我家已经用上了扫地机器人升级版,体验完全不一样了。
  • 王王思远5小时前
    AI监管这块说得很好,安全确实应该放在首位。希望国内也能尽快出台更细化的标准,让行业发展更规范。
  • 陈陈小雨8小时前
    期待下半年的发展!绿色AI这个概念很值得关注,毕竟算力消耗确实是个大问题。