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昨日，天价药石狮2岁5个月大的元万并脊髓性肌萎缩症患者妍妍（化名）在泉州市儿童医院成功完成鞘注，这是降至进医曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，在泉州注射的保泉首针。

“每一个小群体，州两都不应该被抛弃。岁患射救糖心flog”还记得去年在网上刷屏的儿注国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元，命针经过谈判，天价药该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。元万并2021年12月，降至进医国家医保局公布了74种新药进入医保名录，保泉诺西那生钠注射液名列其中。州两2022年1月1日，岁患射救新版《国家基本医疗保险、儿注91n免费在线破视频工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。

泉州首针 两岁患儿顺利完成注射

3月1日14时30分，妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺，在其意识清楚下顺利完成药物鞘注，整个过程约20分钟。

泉州市儿童医院神经内科主任林学锋介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。目前，国内有2万至3万名患者，肌肉无力是其最典型的症状。根据起病年龄、运动能力及病区进展程度，该病症由重到轻分为4型。在缺乏医学干预的香蕉www.5.app情况下，一些重症患者撑不过2岁，因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

据悉，SMA患者需要终生注射诺西那生钠，在完成首次注射后，需在第14天、28天、63天继续注射。此后，每隔4个月给予一次维持剂量注射，持续终生。此次，前来接受注射的患儿共有两名，分别是鉴黄师在线观看入口2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳（化名），两人的病症均属于二型。其中，妍妍于14天前在福州协和医院接受了第一针剂的鞘注，此次在泉州鞘注的是她的第二针剂，同时也是泉州的首针。由于阳阳前一天感冒发热咳嗽，将暂缓注射。

温情讲述 从未放弃对孩子的治疗

“我要打针，我才能走路。以后去公园，我就能自己走了。”住院期间，妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。蔡先生说，羞羞色漫画妍妍是他们唯一的女儿，在其1岁10个月被确诊后，他们从未放弃对孩子的治疗，一家人由此开始了艰辛的求医之路。相比其他人，妍妍是幸运的，因为在确诊后的半年，诺西那生钠注射液降价让她如愿用上了曾经的“天价药”。

随着年龄的增大和病情的发展，另一名患儿阳阳的腿部肌肉已明显萎缩。阳阳的父亲林先生说，孩子是在2019年年底被确诊的。当时1岁多的阳阳迟迟未能学会走路，他们开始以为是孩子骨骼发育的问题，但经检查并未发现异常。在朋友的建议下，林先生带着孩子辗转至重庆市儿童医院进一步检查。接连3次的基因检测，都证实了孩子患病的事实。

买不起“天价药”，他们又不愿耽误孩子的治疗。在孩子患病的3年多时间里，林先生与妻子持续关注SMA的相关信息，并自行学习康复手法，为孩子进行康复训练。“因为患病，孩子变得很内向，没什么朋友。他现在本该上幼儿园了，因为身体状况不能如愿。我们能够做的就是尽最大努力减缓孩子病情的发展，让他慢慢融入社会。”

纳入医保 为更多患者带来希望

作为全球首个治疗SMA的药物，诺西那生钠注射液于2019年被批准在中国上市，为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望，但近70万元一针的天价，令许多家庭望而却步。

“在未降价前，即便我变卖所有家当也只够为孩子打第一针，后续的用药根本无法维系。”林先生说，得知“天价药”降价且纳入医保，他们就一直期待着这个药能够尽早落地泉州。

“感谢我们的国家。”采访中，蔡先生反复说着这句话。他说，作为一名工薪阶层，之前高昂的费用是他无法承担的。现如今，这个注射液降至3.3万元一针，除去医保报销部分，折算下来，自己每针所需要负担的费用在1万元左右。“此前，我们在福州打第一针时，报销比例相对泉州会低一些。现如今，在泉州就能用药，对我们来说是极大的利好。接下来的针剂我们都会在泉州注射。”

“据不完全统计，目前泉州共有SMA患者30多名。诺西那生钠注射液的使用，能够有效改善患者的运动功能，提高生存率，延缓患者病程的发展。但除了药物治疗，SMA患者还需要康复治疗、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治疗管理。”林学锋希望，随着药品降价及落地泉州，更多的SMA患者能够在他们的帮助下，获得更好的生活质量。（泉州晚报记者 苏凯芳 通讯员 何毓慧 黄丽纹 文/图）

预防失业促进就业 泉州发放1271万稳岗返还资金

为更好地发挥失业保险预防失业、促进就业作用，今年以来，我市积极推进失业保险支持企业稳定岗位工作。记者近日从市人社局获悉，今年我市从失业保险基金中拨出专款，对符合稳岗返还条件的266家企业，累计发放1271万元稳岗返还资金。

据了解，根据《泉州市失业保险支持企业稳定岗位实施意见》，自2015年起至2020年年底前，我市对采取有效措施不裁员少裁员、稳定就业岗位的符合条件的企业（含非公企业、小微企业），由失业保险基金按该企业及其职工上年度实际缴纳失业保险费总额的50%给予稳岗返还。稳岗返还资金可用于职工生活补助、缴纳社会保险费、转岗培训、技能提升培训等相关支出。

泉州市就业和人才人事公共服务中心相关负责人表示，下一步我市将实施失业保险援企稳岗“护航行动”，力争实现符合条件的统筹地区政策全覆盖、符合申领条件企业的主体全覆盖。我市将进一步加强基金管理与跟踪监测，督促企业切实采取有效措施稳定职工岗位，按照要求合理使用稳岗返还资金。同时，把享受稳岗返还的企业纳入失业动态监测范围，及时跟踪了解企业岗位变化动态，定期评估稳岗返还政策效果，为企业脱困发展、减少失业、稳定就业护航。（记者吴宗宝 通讯员骆玲 朱嘉琳）

泉州：中考照顾录取加分有调整 取消加分项目有三类

为进一步规范泉州市中考照顾录取政策，10日，泉州市教育局发布《2021年泉州市高中阶段学校招生照顾录取政策调整方案的通知》，对泉州市高中阶段学校招生照顾录取加分项目和分值做出部分调整。

保留加分项目有三类

一是驻国家确定的三类（含三类）以上艰苦边远地区和西藏自治区，解放军总部划定的二类（含二类）以上岛屿部队现役军人的子女，以及在飞行、潜艇、航天、涉核等高风险、高危害岗位工作的现役军人的子女，以及烈士子女、因公牺牲军人子女，公安烈士、公安英模和因公牺牲的公安民警子女，烈士、英雄模范和因公牺牲的消防救援人员子女，加分分值20分。

二是作战部队与驻国家确定的一类、二类艰苦边远地区和解放军总部划定的三类岛屿部队现役军人的子女、一级至四级残疾军人的子女、病故军人的子女，以及平时荣获二等功或者战时荣获三等功以上奖励的现役军人的子女，一级至四级因公伤残公安民警子女，一级至四级因公伤残消防救援人员的子女，加分分值10分。

三是归侨、华侨子女、归侨子女考生和台湾省籍考生（含台湾户籍考生）加分分值3分。按闽教学〔2020〕55号规定精神执行。

调整加分项目有两类

一是其他现役军人和在职消防救援人员子女加分。2021年加分分值5分，2022年—2023年加分分值3分，2024年—2025年加分分值2分，2026年起取消加分，调整为同等条件下优先录取。

二是见义勇为先进分子或其子女。2021年起获得省级表彰的见义勇为先进分子或其子女加分分值5分，获得市级表彰的见义勇为先进分子或其子女加分分值3分。

取消加分项目有三类

一是农村独生女和二女结扎户。2021年加分分值2分，2022年—2023年加分分值1分，2024年起取消。

二是少数民族考生加分。根据闽教学〔2020〕55号规定精神，2021年—2025年，泉州市少数民族考生必须满足“三统一”，即在民族乡（泉州市台商区百崎乡）、高山（享受高山补贴）和无桥梁、海堤与大陆相连的海岛具有3年完整户籍，且在户籍所在县（市、区）学校具有3学年完整学籍，并有连续3学年的实际就读经历，方可享受加分分值5分。2026年起，取消上述加分。

三是高层次人才子女加分。第一层次人才子女2021年—2025年加分分值5分，2026年起取消；第二层次人才子女2021年—2025年加分分值2分，2026年起取消加分；第三层次人才子女2021年起取消加分。

参加初中毕业升学考试的应届初中毕业生，符合上述条件的，在该生录取总分的基础上，以加分照顾的形式参加投档录取，加分照顾不能累加，仅取分值最高的一项。

各类加分照顾录取对象必须填写泉州市教育招生考试院统一编制的《泉州市中考“注意录取”考生登记表》，连同有关部门的证明材料于5月25日前交到就读学校，逾期视为自动放弃。学校应将照顾录取学生名单进行公示，公示无异议后按“招生注意录取花名册”的要求初审、造册、审核并加盖公章，在规定的时间内上交所属县（市、区）招考办。各学校要通知初中三年级各类加分照顾对象的法定监护人，保障“符合优待条件”学生的知情权，确保不漏一人。

（记者 曾聪虹）