原标题:一支名叫“8772”的新春乐队
王奕鸥、崔莹:主唱,走基两位患有成骨不全症的层丨“瓷娃娃”;
程利婷:主音吉他手,因患脊髓灰质炎失去行走能力;
苏佳宇:队长兼贝斯手,队名马凡氏综合征患者;
大军:鼓手,新春青少年眼底黄斑病变患者;
小林:鼓手,走基91免费版安装下载百度荷花视障人士;
小M:键盘手,层丨肢体障碍人士;
叶子:键盘兼长笛手,队名红斑狼疮患者,新春难以长时间站立。走基
这是层丨一支摇滚乐队的成员,他们均面临罕见病或残障等挑战。队名
“病痛挑战”的新春拼音首字母“BTTZ”,摇滚、走基变形,层丨免费看干逼变成数字“8772”,成为这支乐队的名字。

8772乐队演出现场。受访者供图
“写自己的歌、唱自己的歌,让大众听见我们的声音”
每一个看过8772乐队现场演出的人,都会被他们的歌声震撼。
2月8日的北京,寒风刺骨。但在朝阳区的一间剧场里,摇滚乐声震得全场热浪翻卷。
“大家好,我们是8772乐队!”
当8772乐队上场,免费看气氛达到最高潮。掌声、欢呼声震耳欲聋,台下的荧光棒摇成一片,像星光汇成的海。
这是8772乐队春节前的最后一场演出,也是乐队走到第十一个年头后的第一场演出。
鼓点带出节奏,舞台上,坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”,身体随着灯光和旋律舞动,几乎要从轮椅上“弹射”出去。
轮椅的两只轮毂上装饰着亮蓝色的钩针花片,像两只大大的色色的软件蓝眼睛。
崔莹双眼巩膜是蓝色的,这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高,和极易骨折的脆弱骨质。这种罕见病的患者也被称为“瓷娃娃”。在新生儿中,成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。
崔莹,是8772乐队的创始人之一。
2014年,崔莹参加了一个培养罕见病青年独立自主能力和意识的公益项目,热爱音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课作业。歌曲非常成功,心情激动的崔莹当场提出组建乐队的想法:“我们患有罕见病的朋友组一个自己的乐队,写自己的92影院在线观看免费观看电视剧百度网歌、唱自己的歌,让大众听见我们的声音。”
主办方负责人王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥也是“瓷娃娃”,从小学习钢琴、吉他,有音乐基础。后来,因患脊髓灰质炎失去行走能力的程利婷也加入了。
2015年10月3日,乐队第一次排练。消息在罕见病病友群体中迅速传开,之后的每一次排练,都会有新伙伴加入。不到一个月的时间里,乐队成员增加到7人。
大多数成员没有音乐基础,王奕鸥请来在公益活动中相识的天空乐队队长兼吉他手马歌做指导老师。
“罕见病病友能玩乐队吗?”王奕鸥问。
马歌的回答相当肯定:“当然可以。只要凑齐了人,我义务教你们。”
但马歌又有些不放心:“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗?”
得到的回答是:“能!不仅能按住,还能坚持按!”
这一按就是10年,马歌也义务指导了10年。
10年里,8772乐队发表18首原创歌曲、发行2张专辑,在全国各地参加了上百场演出。
2025年12月28日,8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse的青年孤零零地坐在舞台角落,迟迟不肯离去。
“你说很多年前,世界上是不是也有过我们这样的人,他们来过又走了,但是世界上好像没有留下过他们的痕迹。”青年说,“但是刚才看到你们演出,听到你们唱这些歌,我觉得我们也真切地活过了。”
“这可能也是我们做乐队的意义之一。”崔莹说,“我们的音乐会为这些群体留下些什么。”
“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢”
10年,8772乐队成员的生活和心态都在变。
崔莹说,8772让她“人生第一次真真切切体会到梦想成真的感觉”;苏佳宇说,因为乐队结识了更多朋友,生活变得忙碌而充实。
这10年,在乐队的舞台之外,社会也在不断发生改变。
2014年,“冰桶挑战”项目在世界流行,“罕见病”逐渐进入大众视野。
2018年和2023年,国家卫生健康委等多部门两次联合发布罕见病目录。截至目前,罕见病目录已扩展至207种病种,其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏综合征,已有超过100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
2019年,国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,目前协作网医院总数已增至419家。罕见病药物的上市数量也在逐年增加。
8772乐队期待,通过他们、通过音乐,会有越来越多的人了解罕见病,也会有越来越多的罕见病病友和残障群体在实现梦想的道路上努力前行。
演出结束后,苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上那个坐着轮椅的、被观众高高举起的孩子。
“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢?”苏佳宇说。
(孟必莹参与采写)

8772乐队演出现场。
受访者供图

8772乐队演出现场。
受访者供图

8772乐队演出现场。
受访者供图

8772乐队演出现场。
受访者供图
Beats推出郑钦文专属配色Studio Pro 目前已正式发售
Beats再度联袂中国网球名将郑钦文,推出郑钦文专属配色Beats Studio Pro无线头戴式耳机,全新粉配柔沙色款式已于6月8日登陆Beats京东自营旗舰店。
PChome 6月8号消息,继2025年3月达成合作后,Beats再度联袂中国网球名将郑钦文,推出郑钦文专属配色 beats Studio Pro无线头戴式耳机,全新粉配柔沙色款式已于6月8日登陆Beats京东自营旗舰店。

这款专属配色灵感,源于郑钦文鲜明的个人风格,以及她在赛场内外不断绽放的个人魅力。温润的柔沙底色搭配淡雅粉调点缀,色彩组合相得益彰,生动诠释出她从容笃定的自信、独树一帜的个性,以及自然出众的时尚格调。
产品外包装融入郑钦文生肖元素,巧妙加入骏马纹样,专属氛围感拉满。骏马象征着力量、活力与好运,也寄托了对她在2026赛季奋勇前行、再创佳绩的美好期许。
“无论是训练、旅行还是备战比赛,音乐始终是我生活中的一部分,”郑钦文表示,“我很喜欢这种配色带来的沉静,同时又不失时尚感与表达力。马的标志也为新赛季带来了幸运与正能量。”
目前,这款粉配柔沙色郑钦文专属Beats Studio Pro无线头戴式耳机,已在Beats京东自营旗舰店正式发售。
泉州市区云山小区 一送餐员坠亡
原标题:泉州市区云山小区 一送餐员坠亡
海峡网5月22日讯 (泉州网记者 张素萍 王盼琛 文/图)昨日凌晨,家住云谷工业区的黄某生却被发现坠亡于市区云山小区。据家属介绍,黄某生今年33岁,是某知名网上订餐平台的送餐员。据悉,目前具体情况警方正在进一步调查中。

送餐的电动车停在一楼
昨天早上5时许,记者赶到云山小区时,警察和死者家属聚集在小区6号楼下。在6号楼二层露台上,一名男子躺在血泊中,死者的母亲坐在二层楼道痛哭。黄某生的父亲黄定文说,昨日凌晨将近2点,他接到警察电话称,他的儿子被发现死于云山小区。“据说报警时间是凌晨零时30分左右,警察通过停在小区6号楼下的电动车联系到我们。”
“我们住在田淮街云谷工业区这边,我儿子怎么会死在这个小区?”黄定文说,他们是洛江人,在云谷工业区开有一家牛肉店,至今已有十年时间。他的儿子黄某生是一名送餐员,去年起开始送餐,送餐已有一年多。据死者的弟弟介绍,黄某生平时一般上午10点多开始上班送餐,中午一两点回家休息,傍晚5点多又出门送餐,晚上八九点回家。但20日黄某生并未上班送餐,“他早上在家里,中午吃了个饭,后来不知道几点出门的”。

男子疑从楼上坠楼至二楼露台
黄定文说,接到电话后,他们通过调取小区监控发现,儿子黄某生是20日晚8点34分进入该小区6号楼电梯,随后他按了22楼的电梯,按完之后还掏出手机看了下时间。过了9分多钟,有一男一女也进入电梯。但根据家属调查,22楼并没有人居住,其中有一户正在装修。小区居民告诉记者,该小区是安置房,目前入住率不高。
“法医鉴定说排除他杀,可是无缘无故的他怎么会跑到这里来?”黄定文和家属认为,他们赶到现场时,发现儿子只剩下一只鞋,另一只鞋子不知去处,而儿子的电动车停在楼下电动车停车场。记者获悉,昨日上午8时许,丢失的另外一只鞋子已经找到。
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