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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课

海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

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苏雨欣乐观开朗

打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次

苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。

出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

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苏雨欣在认真学琴

因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观

在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。

“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。

现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级

伤痕累累

幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会

爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。

自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。

“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。

用爱护航“520” 泉州1863对新人登记结婚

早报讯 (记者龚翠玲 王柏峰 通讯员盛志谦 文/图)昨日是5月20日,“520”因谐音“我爱你”而倍受新人们的青睐,很多人选择在这天登记结婚。记者从泉州市民政局了解到,截至昨日17时,全市共1863对新人进行结婚登记。

昨日上午9时,记者来到晋江市行政服务中心婚姻登记中心,气球、鲜花、拍照墙、告白墙等让现场焕然一新,甜蜜的气息扑鼻而来。复印材料、拍照、办理窗口等各流程都分布开来,均排满了等候的人群。

“每年5月20日当天领证的人都很多,为了能让新人们在今天顺利领证,我们做了很多工作,准备应急预案、开通网上预约、提前上班、中午取消午休、增设窗口加强人手等,希望尽量满足新人的需求。”晋江市婚姻登记中心负责人陈燕滨介绍,当天他们共有120个预约号4个窗口同时办理,还开通了2个现场临时预约办理窗口,工作量是平时的好几倍。

据了解,除了晋江,泉港、南安等县(市、区)婚姻登记服务工作均实行预约、分批分段、错时办理。截至昨日17时,全市共1863对新人进行结婚登记。

生于1996年的张盛,昨日一早便化好了美美的妆,戴上提前准备好的头纱,手捧鲜花坐在大厅等候,画面娴静而美好,很快成了全场的焦点。据了解,张盛是漳州人,和爱人孔繁胜从大学开始交往,如今在泉州工作。“今天有很多亲友过来给我们见证,真是太幸福了。”

值得一提的是,昨日的晋江婚姻登记中心在当天还同步开展了“爱‘晋’万家,幸福相约520”婚育新风主题宣传。“今年我们精心策划,包括布置现场、爱情五大闯关、集体领证等,一方面是为了迎合年轻人注重仪式感的特点,为他们制造些特别的回忆,增强婚姻的责任感;另一方面,我们一直在提倡婚俗改革,正好可以在这个人多的日子进行宣传,效果会更好。”晋江市启航社工服务中心负责人黄芳介绍。

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💬 读者评论 (3条)

  • 张张科技迷2小时前
    非常全面的分析!具身智能这块确实今年进步很大,我家已经用上了扫地机器人升级版,体验完全不一样了。
  • 王王思远5小时前
    AI监管这块说得很好,安全确实应该放在首位。希望国内也能尽快出台更细化的标准,让行业发展更规范。
  • 陈陈小雨8小时前
    期待下半年的发展!绿色AI这个概念很值得关注,毕竟算力消耗确实是个大问题。